«En el embarazo ya supe que la niña tenía Turner y sufría una cardiopatía»

Solo ocurre en 1 de cada 2.500 nacimientos. Rosa Morales lo descubrió a las 20 semanas cuando los médicos descubrieron en la ecografía que su bebé tenía Síndrome de Turner, un trastorno genético que afecta al desarrollo de las niñas (crecimiento), la apariencia y puede causar problemas de infertilidad o problemas en el corazón. Este también fue el caso de su pequeña que arrastraba una cardiopatía. «¿El problema del corazón es compatible con la vida, porque tener Síndrome de Turner me da igual, yo conocía la asociación desde que se fundó». Esta fue la respuesta que le dio a los especialistas cuando le confirmaron el diagnóstico. En su caso, haber conocido desde los inicios el caso de Alejandra Grandes, cuya familia salmantina logró movilizar a todo el país para fundar la primera asociación de este síndrome, le ayudó a sobrellevar el diagnóstico.

Nada más nacer tuvo que ser operada del corazón, a la espera de saber si tiene que ser sometida a otra intervención quirúrgica, y por el momento está a la espera de que se le administre la hormona de crecimiento. Sabe que, a diferencia de otras enfermedades, cada «niña Turner' es diferente y necesita de un tratamiento personalizado. «Pido más investigación, hay que personalizar los diagnósticos y los tratamientos de cada persona», detalla.

Rosa Morales aportó su testimonio durante las celebraciones para sensibilizar por el Día del Síndrome de Turner en el que María José Sánchez se presentó como presidenta de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTA). La representante de la asociación insistió en la necesidad de más investigación y el reconocimiento de la discapacidad para que las afectadas tengan apoyo para los estudios y el trabajo, así como tratamiento odontológico gratuito

Además avanzó que tras el estudio realizado en el Hospital de Salamanca sobre varias de las afectadas se iniciará próximamente uno nuevo en Burgos que tendrá en cuenta el aspecto neuropsicológico. «Hasta ahora se ha dado mucha importancia a los aspectos físicos y en este estudio se quiere investigar como afecta a otras áreas», detalla Sánchez. Para ello se seleccionarán varias afectadas de distintas edades (desde bebés a personas adultas entre los que se incluirán varios casos de Salamanca). La investigación se desarrollará sobre veinte casos que serán sometidas a distintas pruebas durante varios años para comprobar la evolución.

La presidenta también avanzó que se ha presentado toda la documentación para crear una federación que integre a las asociaciones de Síndrome de Turner de Salamanca (incluye pacientes de toda España), Andalucía, Cataluña y Madrid. La sede, según anunció el vicepresidente José Grandes, se situará en Salamanca tras la cesión del Ayuntamiento de un espacio en la Casa de Asociaciones. Solo está pendiente de la validación por el Ministerio.

Apoyo del Ayuntamiento

La concejala de Salud Pública y Consumo, Vega Villar, ha reafirmado el compromiso y la colaboración del Ayuntamiento de Salamanca con la Asociación Síndrome de Turner 'Alejandra Salamanca' durante la recepción que se llevó a cabo a representantes de la entidad tras la conmemoración del Día Mundial de este síndrome.

Durante el acto, la concejala destacó el apoyo municipal a los grupos de ayuda mutua y colectivos profesionales en su labor de promoción de la salud de las personas afectadas por alguna enfermedad y sus familias. En el caso de la Asociación Síndrome de Turner, que se creó en 2012, este compromiso se materializa mediante una ayuda económica anual y la cesión de espacios en la Casa de las Asociaciones para la realización de actividades, de manera que se facilita una mejor calidad de vida de las niñas afectadas. En la tarde de ayer se realizó también mesas informativas y actividades lúdicas con la lectura de un manifiesto.

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