La vida de las personas con discapacidad auditiva: los retos en familia y trabajo

Un total de 430 millones de personas (más del 5% de la población mundial) padece una pérdida de audición discapacitante. Se estima que para el año 2050 esa cifra podría superar los 700 millones. En España, hay 1.230.000 personas con una discapacidad auditiva de distinto tipo y grado. De ellas, casi el 98% utiliza el lenguaje oral para comunicarse. Según el INE, unas 27.300 personas emplean la lengua de signos.

En Salamanca, la Asociación de Personas con Discapacidad Auditiva Postlocutiva (SADAP) defiende los derechos de este colectivo, intentando fomentar la comprensión social sobre las dificultades que tienen en la comunicación verbal. La asociación nació como Grupo de Ayuda Mutua en la Universidad Pontificia de Salamanca (UPSA). Aparte de la atención logopédica, «vimos la necesidad de crear un grupo para poner en común nuestros problemas y ver cómo solucionarlos. Empezamos a describir las necesidades de las personas con sorderas postlocutivas», destaca Carmela Velasco, miembro de la asociación y profesora jubilada del Grado en Logopedia de la institución académica.

Los primeros estatutos de la asociación se remontan a 2012. Todas las actividades se desarrollaban en la Pontificia hasta que se incorporaron a la Casa de las Asociaciones, donde cuentan con un despacho gracias a un acuerdo suscrito con el Ayuntamiento de Salamanca.

El objetivo de SADAP es seguir creciendo para dar respuesta a las personas con algún tipo de sordera. Para conseguirlo, desde la asociación se realizará un esfuerzo de comunicación a través de los institutos de audiología y los otorrinos, ya que tal y como explica Velasco, «la discapacidad auditiva postlocutiva no se resuelve únicamente con ponerse un audífono, sino que hay otros muchos aspectos vinculados a la pérdida de audición como la dificultad de comunicación o la parte emocional; y aquí entramos nosotros. Estamos abiertos a todas las personas con pérdida auditiva».

También forman parte de la asociación personas con presbiacusia. Esta pérdida de audición relacionada con la edad comienza entre los 40-45 años si hay situaciones adversas como exceso de ruido o estrés laboral, condiciones que hacen que se precipite y se pierda audición fundamentalmente en las frecuencias agudas.

Sin embargo, se está detectando un aumento de presbiacusia prematura por la exposición de los jóvenes a altas intensidades. «En todos los países se está viendo un incremento de sorderas neurosensoriales en gente joven», señala Velasco.

El oído de quien sufre una pérdida de discriminación no percibe algunos sonidos relacionados con las palabras, dificultando la distinción del habla y los sonidos de las conversaciones. Las señales más comunes de la pérdida de la discriminación son la dificultad para seguir conversaciones, especialmente las de grupo si además están acompañadas de ruido de fondo y la percepción de las palabras como sonidos indistintos o balbuceos. «Una palabra que contiene sonidos agudos y graves se puede deformar, por eso surgen las confusiones; y como no te guíes del contexto puedes meter la pata muchas veces», explica Charo Yuste, presidenta de la asociación. Aquí realiza una función muy importante el entrenamiento cognitivo y la lectura labial para poder captar las conversaciones en general, el contexto y elementos que sirven para entender mejor.

Las personas que forman parte de la asociación presentan discapacidades auditivas diversas que responden a distintos motivos.

Carmen Uribe-Echeverría sufrió pérdida de audición muy joven, cree que como consecuencia de la medicación que tomó al contraer hepatitis. Asegura que al principio ella no se daba cuenta, sino que eran los demás los que le indicaban que no atendía. «Cuando fue a más, empecé a notar que no oía bien. Esto me suponía muchas limitaciones hasta que me puse audífonos», recuerda y destaca «que muchas veces el audífono no nos puede dar la ganancia que nosotros necesitamos porque en mi caso también hay umbral de dolor. Es decir, que si me suben el volumen para poder oír mejor me resulta más molesto».

Carmen es organista y afirma que «en la música no hay que entender nada. Hay que escuchar y después podrás decir que te ha gustado o no te ha gustado». Respecto al ámbito familiar, considera que «una vez que saben lo que tienes, se les olvida».

La pérdida de audición de Charo se produjo por un vértigo Menier. Empezó a utilizar audífonos a los 49 años. «Hasta que tuve la necesidad de incorporar unos audífonos para poder escuchar pasaron muchos años de repetirse el vértigo. Cuando pierdes la audición es cuando paran los vértigos y no vuelves a tenerlos», explica.

En su caso, el diagnóstico fue irreversible y degenerativo: «Me estoy manteniendo muy bien, ya que llevo muchos años en la misma pérdida de audición y eso es raro en el vértigo Menier. Sí que noto que en la discriminación voy perdiendo la comprensión de algunas palabras», explica.

Charo apunta que cada una tiene su propia experiencia en los entornos familiares y laborales y que en su caso «ambos han sido muy amables. Yo me he sentido cuidada y atendida por mis compañeros», asegura la presidenta de la asociación, quien ha desarrollado su etapa laboral en intervención social y en Cáritas Diocesana.

Capilla Ruiz no recuerda exactamente en qué momento dejó de oír. «Cuando no oía, no me enteraba». Reconoce que se aisló mucho porque le encantaba el teatro y tuvo que abandonarlo «porque no me enteraba cuando los compañeros hablaban». Considera que el tema familiar es «el más sangrante» porque a veces creen que no estás prestando atención o no te enteras. «Es complicado porque cuesta que lleguen a entender que es un problema».

Capilla lleva audífonos y tuvo que dejar también la música, ya que suponía «un esfuerzo tremendo» y le costaba mucho diferenciar los acordes y las notas.

A Pilar Lozano le diagnosticaron a los tres años una pérdida de más del 80 por ciento de audición. Señala que ha tenido dificultades en el ámbito laboral porque trabajó en cocina y en lavandería, «con lo que supone estar en un ambiente ruidoso para personas que tenemos pérdida auditiva y audífonos». Le costó mucho tiempo y esfuerzo cambiar de puesto de trabajo, hasta que consiguió una plaza de auxiliar administrativo.

Presentación García se quedó sorda de niña y lo descubrió cuando ya tenía 14 años. Ella ponía la televisión con el volumen muy alto y su madre lo bajaba. Cuando se acercaba el reloj de cuerda al oído se dio cuenta de que no escuchaba. Lo tenía perforado. Le operaron, pero no recuperó la audición. Se ha defendido en la vida solo con un oído hasta pasados los 40, cuando ya empezó a notar que oía menos. Cuando se puso el audífono se quedó encantada «porque empecé a oír mis pisadas. Esto me impresionó. Me estaba perdiendo muchas cosas. Llevo un audífono y un transmisor y he ganado en calidad de vida porque cuando no oyes, te aíslas», destaca.

Carmela se encuentra actualmente en un proceso de adaptación protésica. «Me cabreaba porque no escuchaba bien si acudía a una charla o una conferencia, pero también me di cuenta de que aparte de mi problema, creo que los demás también tendrían que hacer algo como instalar micrófonos y altavoces mejores o que los oradores hablen correctamente».

Respecto al ámbito personal, Carmela comenta que tiene una familia en la que todos hablan o muy deprisa o muy bajito o articulan poco, «lo justo para que sea una bomba. Yo me pongo el audífono, pero los demás también tienen que poner de su parte… porque la comunicación es bidireccional», subraya.

Todos los testimonios coinciden en que por muy buenos que sean los audífonos y el audioprotesista, «nunca vamos a ser normo oyentes. Nosotros vivimos entre dos mundos: el oyente y el no oyente».

La asociación tiene una línea formativa centrada en su propia problemática. Gracias al convenio con la UPSA, cuentan con la participación de profesores de la institución. Existe también relación con el Instituto de Neurociencias de Castilla y León y el Servicio de Asuntos Sociales de la Universidad de Salamanca, entre otros.

Desde la asociación, señalan que este año se han marcado dos objetivos fundamentales: reclamar ayudas económicas para mejorar los recursos tecnológicos y dar mayor visibilidad a la asociación. «Son importantes las ayudas tanto para adquirir audífonos como para los espacios públicos», explica Carmela.

En este sentido, detallan que el Ayuntamiento realizó un esfuerzo importante hace unos años para equipar a los centros de bucles magnéticos con los que se facilita que las personas que tienen problemas auditivos puedan acceder a la información. «Miembros de la asociación hicimos una revisión de los bucles magnéticos en los espacios municipales para comprobar que funcionaban y ahora hay que llevarla de nuevo a cabo».

La asociación programa a lo largo del año varios talleres y cursos para normalizar la situación y mejorar la comprensión social e individual de las personas con problemas de oído. Así, en la memoria de actividades del año pasado destaca la celebración de un taller de comunicación y lectura labio-facial, un club de lectura, un taller de crecimiento personal, otro de manualidades o las sesiones de cine fórum.

En el apartado de charlas, presentaciones y mesas redondas, cabe resaltar la presentación del cuento «¡Quiérete, sorda!, Una vuelta al mundo para aceptar mi hipoacusia», la mesa redonda «Cuando volver a oír te cambia la vida», una charla sobre «Rincones de la ciudad de Salamanca» o una conferencia sobre «Recursos y productos tecnológicos para personas con discapacidad auditiva».

Entre las actividades programadas, destaca asimismo la celebración del Día Internacional de Personas Sordas y las Conversaciones sobre Comunicación y Envejecimiento.

La Asociación de Padres de Niños Sordos de Salamanca (ASPAS) nació en el año 1982 gracias a un grupo de padres y madres que decidieron unirse para luchar por los derechos de sus hijos.

En este momento, ASPAS está formada por 98 familias, algunas de ellas con más de un hijo con pérdida auditiva, y cuenta con quince profesionales.

Desde ASPAS ofrecen servicio de atención y apoyo a familias, atención psicológica y temprana, atención logopédica y rehabilitación del implante coclear. La asociación también cuenta con un servicio de logopedia itinerante para familias del entorno rural, y de promoción de la autonomía personal. Asimismo, ofrece orientación laboral para jóvenes, información y sensibilización comunitaria y servicios específicos de la discapacidad auditiva y de accesibilidad, como préstamo de productos de apoyo y servicios de interpretación. En la asociación también se organizan actividades de ocio.

La presidenta de ASPAS, Guadalupe Fernández, señala que uno de los principales retos a los que se enfrentan es la falta de visibilidad de los problemas de los niños sordos. «La sociedad en general piensa que con los audífonos e implantes está todo hecho y no es así. A pesar de que cada vez el diagnóstico y el tratamiento llegan antes, los niños sordos tienen verdaderas dificultades de entendimiento en ambientes ruidosos, con verberación y donde la persona que habla está a una cierta distancia».

Además, es la única discapacidad que tiene límite de edad para el acceso a las prestaciones. Para la adquisición de los audífonos, las ayudas llegan hasta los 26 años, «algo totalmente injusto. También nos parece injusto que a los niños que son sordos de un oído no se les reconozca la discapacidad».

Por otro lado, apunta que en educación falta la dotación de recursos. «Tenemos muchos niños, donde en su dictamen de escolarización y en los informes realizados por el Equipo de Orientación Específico de Discapacidad Auditiva han determinado unas horas de apoyo y unos recursos, y la administración no los cumple», subraya y añade que siguen viviendo la falta de accesibilidad en todos los ámbitos.

La hipoacusia prelocutiva se presenta antes de que el niño aprenda a hablar y normalmente está vinculada a pérdidas severas o profundas de audición. Se da en niños recién nacidos y hasta los tres años, ya que hasta esa edad no tienen desarrollado completamente el lenguaje.

Por su parte, la hipoacusia postlocutiva, ya sea repentina o progresiva, aparece en cualquier momento posterior a la adquisición de las habilidades expresivas y del lenguaje. Esta habilidad no se pierde y la comunicación con otras personas se puede mantener con la ayuda de audífonos o implantes cocleares.

La Universidad de Salamanca ha puesto en marcha durante este curso el grado en Audiología, un programa pionero en nuestro país fruto de más de dos décadas de trabajo, formación, investigación y transferencia en actividades del ámbito de la Audiología.

El grado ofrece a los estudiantes una formación completa y los egresados podrán ejercer, no sólo en el ámbito clínico, sino también en aspectos que van desde la tecnología, hasta el ámbito social y educativo, de forma que estarán capacitados para asesorar a personas y familias afectadas por trastornos auditivos. Al tratarse de unos estudios adscritos a la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca, su programa abarca numerosas disciplinas del ámbito sanitario y también de las ciencias técnicas, las educativas, la psicología, la sociología, la filología e incluso el derecho.

Según ha explicado el catedrático de Audiología Enrique López Poveda: «no es casualidad que la USAL ponga en marcha este grado, puesto que cuenta con el Instituto de Neurociencias de Castilla y León, en el que existen siete grupos de investigación sobre la audición, y el Complejo Asistencial Universitario de Salamanca es referente nacional en el programa de implantes cocleares».

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