Pilar Hierro, paciente de espondilitis anquilosante: «Perdí mi trabajo y fue muy duro, te sientes como si la enfermedad te quitara todo»

Pilar Hierro ha convivido desde hace más de cuatro décadas con fuertes dolores en la espalda que ha llegado incluso a imposibilitarle las actividades diarias. Al principio los médicos le decían que no era nada grave, alguna lesión producto de una mala postura o algo similar. No fue hasta muchos años después cuando obtuvo el diagnóstico que le puso nombre a todo su sufrimiento: espondilitis anquilosante, una forma crónica de artritis.

Al igual que Pilar, son muchas las personas que luchan durante años con esta y otras enfermedades derivadas de la artritis sin saber que les ocurre a sus cuerpos. «El diagnóstico tarda mucho en llegar, de media unos nueve años. Muchos pacientes viven de un brote a otro sin saber qué les pasa y sin un tratamiento que los pueda ayudar», cuenta Pilar que vivió en carne propia la frustración de la falta de una detección temprana de la patología.

«Mi primer brote lo tuve en torno a los 15 años. Era un dolor muy intenso y que no se iba, pero en aquella época se creía que la artritis era una enfermedad de personas mayores y nadie pensó que una joven como yo pudiera sufrirla», rememora.

Con más de 30 años llegó el diagnóstico y con este un tratamiento. «No se va nunca, pero aprendes a vivir con el dolor y la rigidez. De joven es muy difícil porque ves que tus amigos pueden salir, trabajar y hacer todo lo que quieren y tú estás con un dolor que no te deja vivir. Tienes que renunciar a muchas cosas y eso es un duelo», relata.

En su caso, uno de los duelos más grandes que vivió fue perder su puesto de trabajo. «Ahora se busca adaptar los trabajos para que la persona pueda continuar en su puesto, pero hace años no era así. Yo perdí el trabajo porque no podía aguantar el dolor y me dieron la incapacidad. Fue muy duro. Te sientes como si la enfermedad te quitara todo y dejaras de ser útil para la sociedad», explica.

Aunque todavía queda mucho camino por recorrer, Pilar destaca que se ha avanzado mucho en los últimos años. «Los tratamientos son cada vez mejores. Si lo identifican a tiempo puedes tener una buena calidad de vida, pero sigue haciendo falta difundir y romper estereotipos. Tenemos una enfermedad que nos limita, pero seguimos teniendo mucho que aportar. Hay personas que no comunican que tienen una problema de salud como este en su entorno laboral por miedo a que los despidan y eso no puede ser», asevera Pilar Hierro, a la vez que invita a quienes padecen esta patología a asociarse, ya que lo considera la mejor forma de hacer frente a la afección. «Si compartimos la carga es más fácil», añade.

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