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Los niños del colegio la apodaban 'La desmayos'.
La primera vez que Marta se desvaneció sin explicación aparente tenía 11 años y estaba jugando un partido de baloncesto, pero con el paso de los meses llegó a un punto en el que se desplomaba hasta tres y cuatro veces al día.
«No era un desmayo por pérdida de conciencia, sino una pérdida del tono muscular. En cuanto me ponía un poco nerviosa me sucedía y pensando que me podría suceder de nuevo… me desmayaba», recuerda.
La salmantina Marta Hernández sufre una rara enfermedad que ha convertido su vida en un suplicio, pero que podría tener un final feliz este mismo mes.
«Me vieron los neurólogos del Hospital. Me hicieron resonancia magnética y un electroencefalograma y como salían normales decidieron que no tenía nada. Hablaban de ansiedad. Con el tiempo, empecé a controlar mi cuerpo hasta cierto punto y conseguir que estos episodios no se repitieran», rememora Marta, que añade: «Mi problema fue que nadie me creía. Decían que era imposible».
«Solo hubo un médico» -apunta- que se atrevió a ponerle nombre a su enfermedad, aunque aún le faltaban apellidos, dirección, código postal… «Siempre le estaré agradecida a Jesús Arcaya, porque con 11 años, cuando nadie me creía y afirmaban que no tenía nada, Arcaya me dijo que mi problema era la epilepsia. Me explicó que esta enfermedad no siempre consiste en las convulsiones, como piensa la gente. Fue honesto conmigo porque me dijo que no era el campo en el que él estaba especializado, pero me animó a buscar lo que hiciera falta para que me trataran».
Fue una década después cuando la epilepsia de la que habló Arcaya se manifestó en toda su expresión. Coincidió con el estrés de la pandemia: el confinamiento en casa, los miedos, la tensión… «Solo recuerdo que estábamos encerrados y me empecé a sentir mareada. Estaba en la cocina y, al parecer, me caí hacia atrás, me abrí la cabeza y empecé a convulsionar», explica Marta. Su madre -que es enfermera- pudo prestarle los primeros auxilios y llamar a una ambulancia.
En el Hospital pasó una semana de ingreso y al alta recibió un diagnóstico de posible displasia y una citación a un plazo que la pareció demasiado largo. «Me documenté sobre esa enfermedad y era realmente grave. Yo no podía esperar todo un año por una cita. Tampoco me derivaron a los hospitales más especializados en esta enfermedad».
Marta se marchó a trabajar a Madrid y detrás de ella fueron los desmayos y las visitas a Urgencias. A pesar de los fármacos, las crisis se repitieron. Fue derivada de hospital en hospital hasta llegar a la Unidad de Epilepsia de la Fundación Jiménez Díaz, donde la joven ya empieza a ver la luz al final del túnel.
Durante cinco días seguidos fue monitorizada con electrodos que registraban las ondas de su cerebro y cámaras que grababan el más mínimo gesto. El estudio ha concluido que el problema de Marta se llama displasia cortical focal en el lóbulo parietal derecho. Una enfermedad grave, pero operable: «Dentro de dos semanas me abrirán la cabeza y extraerán un trozo del tejido displásico de mi cerebro», explica con mucha más ilusión que miedo. La paradójica ilusión de seguir ligada a su enfermedad, pero desde el otro lado de la barrera: como una médica que atienda casos similares.
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