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Jessica sostiene en brazos a Alexander.
Historias del Día de la Madre: Jessica lucha para que su hijo sobreviva a su enfermedad

Historias del Día de la Madre: Jessica lucha para que su hijo sobreviva a su enfermedad

Jessica, una madre coraje: «Los médicos diagnosticaron que no llegaría a los dos años de vida»

María Regadera

Salamanca

Domingo, 5 de mayo 2024, 12:45

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En el Día de la Madre, LA GACETA homenajea a todas esas salmantinas que se han emocionado cuando sus hijos han dado sus primeros pasos, pero también a las que con los labios llenos de arrugas han besado las mejillas de varias generaciones. A todas aquellas mujeres valientes que han salido victoriosas de aquellas batallas que impone la vida. A todas las que han luchado hasta no poder más para dejar a sus hijos una vida mejor. Todas ellas pueden sentirse orgullosas, porque por mucho tiempo que pase, para los suyos siempre serán 'hogar'.

El amor de Jessica González a su hijo Alexander Velasco, de tan solo dos años, solo se entiende conociendo su desgarradora historia. Una de las madres de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), recibió durante los primeros meses de vida de su hijo una noticia que cambió su vida para siempre. Alexander fue diagnosticado por especialistas sanitarios con un mes y medio de vida con Atrofia muscular espinal del tipo más severo, una enfermedad neurodegenerativa que actualmente no tiene cura. «Tras el diagnóstico, el médico nos dijo que la esperanza de vida era muy corta en estos casos. Cuando fui consciente de la noticia no podía ni mirar a mi criatura a la cara. Que te digan que vas a criar a tu primer hijo para que se muera a los dos años de vida psicológicamente te destruye», afirma la madre.

Jessica con su hijo en brazos.
Jessica con su hijo en brazos.

La enfermedad que padece el pequeño Alexander se identifica por síntomas como dificultad respiratoria, movilidad muy reducida, debilidad muscular y afecta principalmente a la médula espinal. «Mi embarazo fue bastante bien, el niño se movía mucho y todo parecía natural. A las semanas de nacer dejó de moverse, no se le oía casi llorar y comenzó a mostrar dificultad respiratoria.

Cuando le trataron por primera vez, a los tres meses, ya no se movía nada», recuerda la madre. Después de varios tratamientos experimentales, Alexander sorprendió a sus padres y médicos con una notable mejoría, algo que Jessica ha catalogado de 'milagro': «Mi niño nos ha enseñado que hay cosas más importantes que todo aquello a lo que diariamente estamos acostumbrados. Nos ha demostrado que la salud es lo primero, da igual tener dinero o riquezas si no tienes salud. Nos ha enseñado como familia a vivir el día a día y a disfrutar de las pequeñas cosas», asegura.

Actualmente, Alexander habla, come, no utiliza máquina para respirar y maneja él mismo su silla de ruedas. «Para nosotros fue un verdadero milagro ser testigos de su recuperación. Todavía tenemos un miedo atroz a lo que pueda pasar mañana. Ahora mismo está recibiendo un tratamiento innovador para frenar su enfermedad, pero puede llegar un momento en el que su cuerpo no responda», explica la madre.

Uno de los grandes miedos de la pareja es que su hijo, que psicológicamente es consciente de todo lo que le ocurre a su cuerpo, pueda verse sobrepasado por la situación. «A nivel cognitivo Alexander es consciente de todo, pero está atrapado en un cuerpo que no responde. A su padre y a mí nos da mucho miedo que empeore la situación y que se vea súper joven postrado en una cama o que tenga un resfriado y se convierta en una neumonía. Dentro de su burbuja, intentamos que experimente una normalidad», afirma.

Un alegato por la investigación

Después de haberse enfrentado a una situación de este tipo, y como deseo personal en el Día de la Madre, Jessica lanza su alegato por la investigación de las enfermedades raras: «Con el corazón en la mano pido investigación para todas las enfermedades, que se tomen en serio, que se invierta dinero y que se destinen todos los fondos que sean necesarios. Está en juego el futuro de muchos niños y ninguna madre merece un destino tan cruel como no tener un diagnóstico, no tener una cura, no ver la luz al final del túnel o ver a tu hijo morir», concluye.

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