«Nos han engañado muchas veces»
El Gobierno ha comprometido 500 M€ para enfermedades neurodegenerativas, pero las familias afectadas siguen sin ver resultados. Investigación conjunta de Salamanca y Coimbra para luchar contra la ELA
M.B.
Lunes, 27 de octubre 2025, 17:49
Hace un año se aprobó la Ley ELA, pensada para mejorar la atención y los recursos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica. Hace unos días, el Gobierno anunció una partida de 500 millones de euros para reforzar la atención a las enfermedades neurodegenerativas y un nuevo nivel de dependencia, el grado 3 plus, destinado a los casos más graves.
Las valoraciones tardan seis meses, pero familias como la de Lourdes Prieto y Juan Rafael Castaño siguen esperando que las promesas se conviertan en realidad, en su caso la valoración debería ser antes del 31.
Han pasado quince años desde el diagnóstico de Rafa Castaño. Su mujer, Lourdes, se ha convertido en su principal apoyo y en portavoz involuntaria de la falta de recursos: «Se aprobó la ley hace un año, pero todavía no hay ayudas. Nos han engañado muchas veces. De hecho es una ley que han metido en el cajón ya 22 veces, además en la antigua ley había tres grados, ahora hay otro, el grado 3 plus».
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El nuevo grado de dependencia anunciado por el Gobierno está reservado a enfermos con traqueotomía o alimentación asistida, lo que deja fuera a muchos pacientes que también requieren cuidados constantes: «Mi marido no se mueve, pero no tiene traqueotomía ni PEG. También necesita ayuda. No pido cinco cuidadores, pero al menos dos.»
Por cuidar a su marido, Lourdes recibe 200 euros mensuales dentro de la Ley de Dependencia: «No me dan nada más. No puedo pagar un cuidador todo el día; solo viene tres horas. El resto lo hacemos entre mis hijos y yo.»
Cada mes asume gastos en fisioterapia, logopedia, cremas, sueros y productos de cuidado diario: «En la farmacia me puedo dejar cien euros en un día», comenta. «Y adaptar el baño o la casa ha salido de mi bolsillo, con préstamos. Llevo cuatro años pidiendo una rampa y nadie ayuda. Solo la plataforma cuesta 30.000 euros.»
Asegura que su marido dio un bajón grande en la pandemia: «La enfermedad ha ido avanzando bastante en los últimos años, tenemos la inseguridad si ahora lo valorarán dentro del nuevo grado para acceder a las ayudas, ya que él no tiene traqueotomía ni gastrostomía endoscópica percutánea (PEG)».
Lourdes forma parte de la Asociación de ELA de Castilla y León (ELACYL), y gracias a la Junta se ofrecen terapias con un sistema de copago: «Si no fuera por las asociaciones, muchas familias estaríamos en la ruina.»
En Salamanca provincia, calcula, que hay unos 60 casos registrados, aunque pueden ser más. «Las residencias muchas veces rechazan a los enfermos de ELA porque no están preparadas, a veces nos toca desde las propias asociaciones y usuarios enseñar a los cuidadores porque ellos no tienen los conocimientos específicos de como tratar a los enfermos de ELA».
Prieto, asegura que en muchos casos las administraciones se olvidan de los familiares: «No quiero que me ingresen 5.000 o 10.000 euros. Solo que cubran los gastos reales y pongan cuidadores. No pedimos nada más. También tenemos derecho a descansar».
Lourdes recuerda que los 500 millones anunciados no son exclusivos para la ELA, sino para todas las enfermedades neurodegenerativas. «Que no mientan. Ese dinero no es solo para nosotros, y de momento nadie ha cobrado nada.» Las familias tienen seis meses para la primera valoración, aunque Lourdes se mantiene escéptica: «Nos lo han dicho muchas veces. Ojalá me equivoque».
