27 junio 2022
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El SOS de Rafael, un gran dependiente salmantino no reconocido

Enfermo de ELA, perdió durante la pandemia la movilidad de los brazos, la capacidad de tragar y necesita más oxígeno, pero no le vacunan porque no le ‘toca’ según la burocracia

14 abr 2021 / 18:32 H.
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No le vacunan por edad (49 años), ni por gran dependiente (grado 1), ni por tipo de enfermedad (ELA), pero su familia tiene muy claro que “si le entra el covid se muere”.

El salmantino Rafael es uno de los enfermos de ELA más especiales de Castilla y León. “A las personas con su enfermedad les pronostican una esperanza de vida de cuatro o cinco años, pero a Rafa se la diagnosticaron hace ya diez años”, explica su mujer, Lourdes, que lanza un SOS para que le incluyan entre los grupos prioritarios: “Debe vacunarse de la gripe sí o sí por ser de alto riesgo, pero con el covid se ve que no lo es”.

La enfermedad ha evolucionado en Rafa mucho más lento que en otras personas y por ese motivo ‘solo’ tenía reconocida una dependencia de ‘grado 1’. El problema es que durante la pandemia todo ha empeorado y, sin embargo, no le han actualizado su grado de dependencia. “Desde que entró la pandemia ha perdido la movilidad de los brazos. Ahora tenemos que darle de comer. Incluso le han propuesto hacerse un PEG para alimentarse por sonda porque también ha perdido movilidad en la boca, le cuesta mucho tragar y en los últimos tres meses lleva perdidos cuatro kilos y medio”, relata su mujer.

También su capacidad pulmonar se está consumiendo y cada vez requiere más ayuda mecánica para respirar.

Es evidente que el grado 1 de dependencia no refleja el actual estado de Rafael. Los neurólogos que le atienden consideran que su grado de dependencia ya es el más alto: el que a otros pacientes de ELA ya les ha llevado a ser vacunados. “La única solución que nos queda es que sus hijos no puedan darle un beso, que tengan que comer y estar en habitaciones independientes a la de su padre...”.

También asisten con impotencia a la creación de grupos prioritarios por parte del Ministerio -como los que se va a vacunar en el Hospital- en los que tampoco han incluido a los enfermos con ELA. “Nos dicen que es tema de burocracia, que depende de las ciudades... Si el virus roza a Rafael, se muere”, concluye.

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