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Miedo e incertidumbre. Es lo primero que siente una familia cuando un diagnóstico de piel de mariposa irrumpe en su vida. Una de las psicólogas de DEBRA, la asociación con la que Carol y Diosda, los padres del primer niño en tener la enfermedad en la provincia de Salamanca, llevan luchando contra los prejuicios y la falta de recursos desde hace cinco años, Nora García, juega un papel clave a la hora de afrontar esta nueva realidad.
Con motivo del Día Internacional de la enfermedad, atiende a LA GACETA para hablar sobre el papel que la psicología tiene en todo este proceso, las dificultades a las que se enfrentan los afectados y cuál es la mejor forma de afrontarlo, entre otras cosas.
¿Qué papel tiene la psicología en el tratamiento de la piel de mariposa?
Los aspectos físicos pueden ser visibles en una persona con piel de mariposa. Sin embargo, los aspectos psicológicos, los más íntimos, los relacionados con la identidad, con el convivir con esta enfermedad, no lo son tanto y esto hace que muchas veces pueda vivirse desde una soledad. El papel de la psicología es crucial. Ayuda a encontrar factores de resiliencia y a conocer los recursos y las capacidades que tiene cada persona.
¿Cómo es el proceso que atraviesan las familias hasta que aceptan el diagnóstico? ¿Qué resulta más difícil?
Imagina que tienes listos todos los preparativos para que tu bebé nazca. Llega el momento del nacimiento y, de repente, hay algo que no marcha bien. Tu bebé tiene heridas y empiezan a aparecer otros profesionales, con los cuales no habías contado, como un dermatólogo. Entonces, te dicen que tu bebé tiene una enfermedad con un nombre difícil de recordar. Aquí, los padres entran en una fase de impacto, donde es difícil asimilar la información, comprenderla y memorizarla. Los profesionales tenemos la responsabilidad de acompañar en estas palabras. Es fundamental que la familia nos tenga presentes.
En una sociedad en la que existen tantos prejuicios y en la que la gente no para de juzgar, ¿cómo han de afrontan las familias esta enfermedad para evitar una discriminación?
Las personas con piel de mariposa sufren rechazo debido al desconocimiento de la enfermedad. Muchas personas hacen sus propios juicios, los cuales están lejos de la realidad. Algunas familias nos cuentan que la gente les para por la calle para preguntarles si se quemó, si le pegaron… Muchas veces se apartan pensando que es una enfermedad contagiosa e incluso alguna vez le han negado el acceso. Otras veces reciben críticas sobre su aspecto, bulliying... Todo esto tiene como resultado una disminución de su autoestima y también aumenta la sensación de fealdad.
¿En qué consiste realmente su trabajo? ¿Cómo actúa desde que una familia llega con el diagnóstico a la asociación hasta que alcanza la aceptación?
Desde el equipo de psicología de DEBRA, acompañamos a la persona con piel de mariposa y a su familia en todas las etapas de su ciclo vital. Los retos a los que se tienen que enfrentar en cada momento son muy distintos.
¿Cómo se puede conseguir que niños tan pequeños como Javi logren aceptar su realidad?
Cuando, hablando de piel de mariposa, siempre enmarcamos esta enfermedad como una enfermedad familiar, ya que cada miembro de la familia sufre un impacto que tendrá una repercusión en su calidad de vida. En la primera etapa vital, los niños y niñas aprenden del mundo a través de los ojos de los adultos referentes. Si ellos se asustan, el niño o niña interpreta que algo es peligroso. Si los padres sonríen, entonces se sienten seguros.
¿Considera que la piel de mariposa tiene la suficiente visibilidad?
Desde la ONG DEBRA, trabajamos diariamente para dar a conocer esta enfermedad. Sabemos que cada día hay personas que tienen mayor conocimiento, pero siguen existiendo miradas, comentarios y juicios que se relacionan con una falta de conocimiento. Las enfermedades minoritarias tienden a ser un gran olvido para la población.
¿Hay alguna diferencia entre las terapias que se hacen con gente más pequeña y las que se llevan a cabo con gente mayor?
Sí. Existen diferencias significativas entre las terapias psicológicas para personas más jóvenes y las que se aplican a personas mayores. Estas diferencias se basan en factores como el desarrollo cognitivo, emocional, las experiencias de vida...
¿Cómo definiría con una palabra el apoyo que brinda DEBRA a estas familias?
Sostén. Al final, no dejamos de ser una ONG que apoya, acompaña y protege a las familias con un diagnóstico así.
¿Cree que las instituciones/autoridades brindan el suficiente apoyo a estas familias?
No. Para empezar, no existen políticas sociales directamente para las enfermedades minoritarias. La salud publica no ofrece un apoyo piscológico donde las familias puedan acceder de manera gratuita. Las listas de espera son eternas. No hay fondos económicos destinados para la búsqueda de tratamientos para las enfermedades minoritarias.
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