«No hay vencedores ni vencidos: ganamos todos con la ley»

José Luis Capitán, conocido popularmente como 'Capi', se sentó este miércoles en el Congreso de los Diputados. Hace diez años la ELA le arrebató muchos sueños pero no la oportunidad de un espíritu de superación. Desde su silla de ruedas se dirigió a los diputados en un texto que pudo reproducir a través de la tecnología en el que calificaba de «hito» la aprobación de la nueva ley al haber logrado un «consenso» que «debería servir de ejemplo para otras decisiones de relevancia en España, Europa o en el mundo». «Hoy no hay vencedores ni vencidos. Ganamos todos».

El exatleta madrileño, con raíces en San Martín del Castañar y el Puente del Congosto donde pasa los veranos, se puso como reto desde el diagnóstico la necesidad de visibilizarla. Su hermano, Vicente, es el encargado de prestarle la voz para relatar una historia de superación que arranca cuando Capitán tenía 38 años. «El día del diagnóstico entramos los dos a la consulta y mis padres se quedaron fuera. Salimos aturdidos porque en aquel momento solo sabíamos de la ELA por el reto viral de personas que se tiraban el cubo de agua por encima», recuerda su hermano. La pérdida de movilidad de José Luis fue progresiva. Primero, fueron los brazos. «A pesar de ello, él seguía corriendo», reconoce hasta que tuvo una caída y empezó a perderla también en las extremidades inferiores.

«Para alguien que ha vivido de sus piernas, quedarse en silla de ruedas fue algo impactante para todos, pero él lo asumió con una entereza que nos superaba a todos». 'Capi' llegó a ser tres veces subcampeón de España de Carreras de Montaña, corrió cuatro campeonatos de Europa con la selección española y sigue siendo a día de hoy, el recordman de la Subida al Angliru, el mítico puerto asturiano de la Vuelta a España.

En el momento que le llegó el diagnóstico a José Luis era de los casos más jóvenes. Deportista de alto nivel y maestro de profesión su mente siempre estuvo activa y empezó a orientarla para visibilizar la enfermedad a través de diferentes retos.

La traqueotomía que permite a José Luis seguir respirando pegado a una máquina es una de las principales reivindicaciones que han tenido los familiares y enfermos de ELA. «Dependen de su familia las 24 horas del día porque está conectado a una máquina que, ante cualquier imprevisto, tiene que tener a alguien al lado. Necesitaba de la traqueotomía para no ahogarse».

Uno de los principales fue el que realizó junto al exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué por el que los participantes acumulaban kilómetros en la modalidad de bicicleta, carrera a pie, o simplemente andando para recaudar fondos para investigación y ayudar a visibilizar la ELA.

También lo hizo junto a la asociación de Amurrio 'Ezina Ekinez Egina' que le facilitó una silla especial con la que ha conseguido subir junto a voluntarios algunos picos como la subida a la Peña de Francia. Después de la emocionante y espectacular subida que protagonizó hace un año en su silla especial ayudado por más de 300 personas, desde el 19 al 21 de julio realizó otra 'hazaña' con una concentración motera. «Es un ejemplo de visibilidad. A pesar de las palizas que se pega, el fin de semana estará en Bilbao, al igual que ha estado en Barcelona o Alicante. Considera que es su deber estar allí», señala su hermano.

Por ello, Vicente se sorprende aún que haya costado tanto lograr un consenso para la aprobación de una norma vital para enfermos y familiares de ELA. «Nadie se lo puede explicar que en cuatro años no haya salido adelante por una lucha de egos y que no se haya desbloqueado hasta que escucharon la charla de Unzué en el Congreso», incide. Incluso, desde entonces han pasado varios meses y aún habrá que esperar hasta octubre para que se ponga en marcha. «Lo que son unos meses o unos años en la actividad parlamentaria suponen muchas muertes en los enfermos de ELA porque no tienen tiempo», recuerda. El principal reto era el reconocimiento y los apoyos desde el diagnóstico. «Ha sido duro que hasta ayer prevaleciera la política a la enfermedad».

A día de hoy son más las dudas que las certezas que existen sobre el origen de la ELA. Por ello, la investigación sobre las enfermedades neurodegenerativas es tan importante, al igual que los apoyos a los cuidadores y familiares. Sin embargo, Vicente tras la experiencia con su hermano, sí considera que hay tratamientos efectivos. «En el caso de mi hermano, los estímulos y los ánimos de la gente le cargan de energía. Cuando pasa dos meses en San Martín del Castañar y va al Puente del Congosto regresa a Asturias entusiasta. A mi hermano la energía de la sierra le hace tirar para adelante como una carga extra de la batería», relata.

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