«Sentir que no estás solo te cambia la vida»
Laura Sánchez fue diagnosticada con Síndrome de Turner a los 8 años. Ha participado este sábado, junto a sus padres, en los actos conmemorativos por el Día Mundial. «Necesitan psicólogo, logopeda o fisioterapeuta y eso no lo cubre la sanidad pública», reivindica su madre
«Si hubieran diagnosticado a Laura con Síndrome de Turner más tarde, no hubiese podido recibir la hormona de crecimiento». La madrileña María del Pilar Ontín, madre de Laura Sánchez, diagnosticada con Síndrome de Turner desde los ocho años, recuerda con claridad el momento que cambió la vida de su hija, que hoy tiene 23 años. Fue un diagnóstico tardío y llegó después de muchas pruebas confusas, cuando por fin los médicos pusieron nombre a lo que ocurría. Se trataba del Síndrome de Turner, una condición genética poco conocida que afecta al desarrollo de las niñas y que se presenta en 1 de cada 2.500 nacimientos.
Al principio, los médicos sospechaban de otro síndrome. El camino fue incierto y farragoso, hasta que una endocrina en el Hospital Gregorio Marañón confirmó el diagnóstico. «Fue duro. Ella seguía sin crecer, sin evolucionar, y cada paso que dábamos parecía no llevarnos a ninguna parte. La valoración fue complicada. En aquellos tiempos todavía el diagnóstico era difícil de localizar», recuerda su madre. El inicio del tratamiento con hormona de crecimiento fue decisivo. Laura alcanzó una estatura más normalizada y pudo mejorar su calidad de vida.
Pero el camino no ha estado exento de obstáculos. «Laura necesita psicólogo, logopeda o fisioterapeuta… y nada de eso lo cubre la sanidad pública», denuncia su madre. A ello se suman las dificultades educativas, con apoyos en Primaria pero sufriendo el salto a Secundaria, que supuso perder gran parte de la ayuda. «Al final tuvimos que recurrir a programas específicos y a una fundación, porque en la FP ordinaria no había apoyos», manifiesta.
El paso de la atención infantil a la adulta en la sanidad también ha sido todo un reto. «En pediatría está todo más protocolizado. Pero cuando pasan a adultos, la coordinación entre especialistas desaparece. Estas chicas necesitan un seguimiento multidisciplinar y no lo tienen», lamenta.
Más allá del aprendizaje, el síndrome de Turner condiciona la salud emocional. Algunas chicas no consiguen un desarrollo sexual o experimentan insuficiencia ovárica primaria y, por lo tanto, no podrán ser madres en el futuro, lo que genera un fuerte impacto psicológico. «Cada caso es distinto, pero es un hándicap muy importante. Si la adolescencia ya es complicada, ellas lo viven con tratamientos hormonales añadidos y en un proceso hormonal diferente que implica muchos más altibajos emocionales. Muchas de ellas necesitan tratamientos para poder tener el periodo», explica.
En este largo camino, la familia encontró un refugio en la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTAS CyL). «Conocer a otras familias, participar en encuentros, sentir que no estás sola… eso nos cambió la vida. Al principio Laura no quería venir, ahora está deseando participar», cuenta la madre.
Además, asegura que el grupo de acompañamiento que coordina la psicóloga Concepción Chamizo ha sido clave. «Nos reunimos online madres y padres de toda España y es un espacio de diálogo maravilloso. Compartir experiencias y escucharse unos a otros nos da fuerza para seguir. Además, Concha es una profesional que ha crecido con nosotras».
Por otro lado, Ontín reclama más recursos y apoyos para que ninguna familia tenga que enfrentarse sola a las dificultades del Síndrome de Turner. «Es poco visible, pero las necesidades son muy reales. Hace falta que se reconozca y que se apoye psicológicamente, educativamente y médicamente a estas chicas. Porque si algo hemos aprendido, es que con los apoyos adecuados pueden tener una vida plena».
Lanza un mensaje de apoyo a las familias que estén viviendo ahora este proceso. «Primero, conocer lo que hay. No cerrar los ojos. Y después, apoyarse en las asociaciones para no sentirse solo. Tu experiencia puede ayudar a otros y la de otros te ayuda a ti. Esa red de apoyo es imprescindible».
El Consistorio recibe a la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca
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La concejala de Salud Pública, Vega Villar, ha recibido esta sábado en el Ayuntamiento de Salamanca a la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (Astas Castilla y León) con motivo de la celebración el pasado 28 de agosto del Día Mundial de esta patología que afecta a una de cada 2.500 mujeres en todo el mundo. La fuente de la Puerta de Zamora se iluminó de color fucsia coincidiendo con dicha efeméride, como gesto de apoyo del Consistorio a los grupos de ayuda mutua y colectivos profesionales en su labor de promoción de la salud de las personas.
En este marco, Villar ha puesto de manifiesto la estrecha colaboración que viene manteniendo el Consistorio salmantino con esta entidad, que fue la primera que se constituyó a nivel nacional para ayudar a las personas afectadas y su entorno más cercano. Buena prueba de ello, es que Astas Castilla y León presta asesoramiento, información y atención psicológica a las personas afectadas desde la Casa de las Asociaciones de Ayuda Mutua y Salud, un espacio que comparte con 26 colectivos de pacientes, donde se favorece el encuentro y el intercambio de actividades y programas formativos dirigidos a la promoción de la salud, “siendo un eficaz cauce de difusión para toda la ciudadanía”, ha señalado Villar.
Durante el transcurso de su intervención, la concejala de Salud Pública les ha felicitado por su trabajo en la mejora de la calidad de vida de las mujeres afectadas y sus familias, representándolos en la defensa de sus derechos y atendiendo sus necesidades sanitarias, educativas, laborales y asistenciales, y trabajando muy activamente a favor de la investigación y la detección precoz de este síndrome.
