«Los niños se hacen mayores y las madres que los cuidamos también»

Inma y Sonia se conocieron por casualidad. Ambas coinciden compartiendo la misma situación en su vida: sus hijos, Carlos y Marco, dos chicos de 18 y 19 años padecen parálisis cerebral, una situación que unió a estas madres, como a otra muchas, viviendo una realidad que comparten miles de personas en España.

«El día a día, ya de por sí es duro, pero luchamos continuamente por que se nos vea y que se nos conozca», reconoce Inma, asegurando que gracias a Aspace puede atender a otras necesidades. «Yo llevo en Aspace 17 años y es lo que nos permite tener una vida independiente, nos permiten tener un espacio para dejar de ser madres y ser nosotras mismas», aseguró, agradeciendo el trabajo de los fisios, logopedas o cuidadores de la organización. «Tendría que haber más centros como el de Aspace y muy cuidados, porque son imprescindibles para las familias. Para los niños y para nosotros. Son imprescindibles», afirmó, Sonia.

Aseguran lo complicado que es a veces gestionar el crecimiento de los niños con parálisis cerebral, ya que «según van creciendo, hay menos personal. Los niños no van teniendo menos necesidades. Todo lo contrario, tienen más según crecen y no hay tiempo. Al final, según van creciendo, parece que te van retirando las ayudas. Realmente el problema lo tenemos cuando son mayores, porque las madres o las personas que los cuidan también nos hacemos mayores», afirmaron las dos madres.

Ambas estuvieron ayer con sus hijos en el Ayuntamiento, durante la presentación de los actos por el Día de la Parálisis Cerebral, que se celebrará el lunes 6 de octubre, y que contó con la presencia del presidente de Aspace, Jesús Alberto Martín y la concejala de Familia e Igualdad de Oportunidades, Miryam Rodríguez. Ambos recordaron que el lema de la campaña de este año es 'Ya toca'. «Ya toca que haya una estrategia estatal para las personas con grandes necesidades de apoyo. Queremos expresar de una manera clara que nos hace falta ayuda institucional. La situación que tenemos es lamentable a nivel nacional», afirmó el presidente de Aspace, que recalcó también que «tenemos que reclamar el desarrollo de servicios especializados, adaptados y estables que acompañen a las personas con grandes necesidades».

El programa del día 6 comenzará a las 11:30 horas con la recepción y bienvenida por parte del presidente de Aspace. A continuación, tendrá lugar la lectura de un manifiesto a cargo de familias y de personas con parálisis cerebral. Posteriormente, se llevará a cabo una representación de un 'flashmob', con coreografía de la Escuela de Arge, junto a personas con parálisis cerebral, al ritmo de 'Un beso redondo', de Conchita, y 'Bajo el mismo sol', de Álvaro Soler. Por último, tendrá lugar la actuación musical de la joven cantautora salmantina Soosie y cerrará el acto el presidente de Aspace.

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