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La familia Montero Vicente, un ejemplo de resiliencia.
Luchar contra una enfermedad rara en Salamanca y una pregunta sin responder: «¿Por qué?»

Luchar contra una enfermedad rara en Salamanca y una pregunta sin responder: «¿Por qué?»

El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. María Jesús Agustín y Mercedes Vicente ponen voz a dos dolencias invisibles, con las que tendrán que vivir de por vida, y muestran su entereza usando la sonrisa como antídoto a la ignorancia

Elena Martín

Salamanca

Jueves, 29 de febrero 2024, 17:09

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Vivir con una enfermedad rara de por vida debe ser algo así como afrontar cada día una batalla incesante en la que impera el silencio. El alto precio que se paga por el desconocimiento. Demasiadas incógnitas y pocas formas de despejarlas. Un túnel interminable de incertidumbre. La sensación de caminar a ciegas. La necesidad de alzar la voz pidiendo una ayuda que no llega. Una adversidad que se vuelve muy cuesta arriba. Y, pese a ello, sorprende la entereza con la que muchas familias tiran de su sonrisa como antídoto a la ignorancia pidiendo sin cesar visibilización y más investigación.

Se calcula que, en el mundo, 300.000 millones de personas conviven con lo desconocido. No se rinden pese a haber recibido un varapalo en forma de diagnóstico. No dejan de luchar pese a conocer, de primera mano, lo que es sufrir una enfermedad rara que no tiene ni tratamiento ni cura. Con resiliencia y la capacidad de vivir en positivo las adversidades con las que se topan por el camino. Que se lo digan a María Jesús Agustín y a Mercedes Vicente. Ambas comparten en LA GACETA sus experiencias de vida para aliviar el dolor que siente mucha gente y dejar clara la intención que tienen de derribar barreras y romper mitos. Ambas 'se dan la mano' pidiendo más comprensión y más fondos para investigar a fondo estas patologías que dificultan la vida de las personas que las sufren.

Enfrentarse al miedo en los primeros años de vida

Cinco años. Es el tiempo que ha pasado desde que Mercedes Vicente recibió la peor noticia de su vida. En su cuarto ingreso, su pequeño Bruno fue diagnosticado con discapacidad intelectual ligada a X tipo Siderius. Fue gracias a la Unidad de Referencia Regional de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras de Castilla y León del Hospital de Salamanca. La desesperación que llevaba viviendo meses pronosticaba su peor pesadilla. Y esa pesadilla terminó confirmándose en una consulta. Desde entonces, su familia, el pequeño, que ahora tiene 8 años, y ella luchan contra la dificultad de aprendizaje, la hipotonía, la inmadurez, la epilepsia y la facilidad que tiene para contagiarse con algún virus respiratorio.

Por aquel entonces y, todavía a día de hoy, siguen formulándose la pregunta de '¿Por qué a él?' y el miedo sigue presente. La enfermedad rara que sufre el pequeño Bruno ha hecho que la vida de la familia Montero Vicente gire en torno a él, a sus necesidades y a sus posibilidades. Les ha recolocado en la vida y ha hecho que aprendan lo que verdaderamente es importante.

«La enfermedad rara que sufre Bruno ha cambiado nuestra escala de prioridades. Tener un hijo cambia tu vida, pero, cuando tu hijo tiene una enfermedad rara, toda tu vida se enfoca en él. En nuestra familia, su hermana Alejandra hace un papel clave. Es la mejor hermana que Bruno podría haber tenido porque es la que le ayuda y le anima, además de que es su compañera de vida, de juegos y de travesuras», afirma, añadiendo que «todavía queda mucho camino que recorrer en la lucha contra estas patologías desconocidas»: «Durante todo este tiempo, se ha avanzado algo, pero todavía hay que hacer mucho más. Al ser algo minoritario, crees que nunca te va a pasar, pero pasa. Como mamá de un niño con una enfermedad rara, pido que se haga un mayor esfuerzo económico para que la inclusión de las personas que tienen una enfermedad rara sea real».

Un giro de 180º

María Jesús Agustín recuerda como si fuera ayer el día en el que recibió el golpe más duro de su vida. Después de haber pasado por el trajín de someterse a varias pruebas durante meses, el año pasado fue diagnosticada con una enfermedad que le va necrosando la musculatura de su cuerpo, afectando mayoritariamente a sus brazos y a sus piernas. La miopatía necrotizante inmunomediada que padece le impide levantarse desde una posición sentada, subir escaleras, levantar objetos, vestirse, asearse y realizar la mayoría de actividades que hace años hacía con normalidad.

«Recibí el diagnóstico el año pasado, después de muchos meses de pruebas. Para mí, supuso un golpe bastante duro. Que te diagnostiquen una enfermedad rara, con la que vas a tener que convivir el resto de tu vida, es muy fuerte. La mía no es mortal, pero es muy incapacitante. Soy dependiente para todo», asegura.

María Jesús fue diagnosticada hace un año con miopatía necrotizante.

El abrazo de Aerscyl y su forma de alzar la voz, una 'cura' emocional

María Jesús Agustín y Mercedes Vicente han encontrado en la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) el mejor refugio que podrían haber encontrado. El abrazo en el que se fundieron desde el primer momento les ha dado la vida. «La labor que se lleva a cabo desde Aerscyl es primordial. Te asesoran, te informan, te financian tratamientos y terapias, te escuchan y te comprenden», asegura María Jesús Agustín, diagnosticada hace un año con miopatía necrotizante inmunomediada. «Las familias no tenemos suficientes recursos para hacer frente a estas enfermedades. Se necesitan muchas terapias y muy diversas. Las instituciones deberían invertir más en investigación, en eliminar barreras arquitectónicas y en conseguir que nuestro día a día sea más llevadero. Necesitamos que la sociedad empatice con nosotros. Necesitamos ser comprendidos», sentencia.

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