«Cada día percibes que vas perdiendo vida, pero lucharé hasta el último momento»

A María Jesús Marcos le diagnosticaron ELA en junio de 2023, pero llevaba más de dos décadas sintiendo que algo no iba bien. «Desde el año 2000 tenía una pierna que no respondía, pero nadie sabía lo que era. Fueron años de ir de médico en médico sin respuesta», recuerda. Al principio le dijeron que podría tratarse de un nervio pinzado. La incertidumbre duró más de veinte años, hasta que un análisis de médula ósea desveló el diagnóstico: Esclerosis Lateral Amiotrófica.

«Cuando me dijeron que era ELA, no me lo creí y pensé que se habían confundido en el diagnóstico. Fue como un jarro de agua fría», relata. Como muchas otras personas, solo conocía la enfermedad por algún caso cercano, pero nunca pensó que lo viviría en sus propias carnes. Poco a poco, fue asimilando la realidad.

La salmantina, madre de dos hijos, ha experimentado un deterioro progresivo de su movilidad. «Primero fue la pierna izquierda. El pie ya no se levanta y tengo que hacer fuerza con la cadera para caminar», explica. Después, la enfermedad avanzó hacia el pie derecho, en especial a los dedos, y a la mano izquierda. Ya no puede realizar algunas tareas cotidianas como abrir pinzas, tender ropa o atarse las zapatillas. La realidad es que su día a día se ha visto completamente alterado. «Camino con un andador por casa. Antes usaba muletas, pero ya no me sostengo. En la calle solo doy cinco pasos, me canso mucho y las aceras me hacen tropezar. Ahora me muevo con una silla eléctrica». Sin embargo, a pesar de las dificultades, intenta conservar la autonomía que le queda. Es todo un ejemplo de entereza.

Uno de los mayores desánimos para pacientes como esta salmantina es la lentitud con la que se aplican las medidas prometidas. «Se aprobó una Ley ELA que todavía no se ha puesto en marcha y hay afectados que necesitan ayuda inmediata. Pacientes que dependen totalmente de otra persona para vivir y que fallecen esperando una asistencia que nunca llega», denuncia Marcos.

Desde su experiencia, insiste en que la necesidad de proporcionar atención prioritaria. «Hay muchas enfermedades graves, pero para otras cosas el gobierno actúa rápido. Si hace falta dinero, que lo pongan. Los enfermos de ELA tienen derechos y no se les escucha».

El diagnóstico no solo ha transformado su cuerpo, también su forma de relacionarse con el mundo. Ya no puede llevar a cabo alguna de las tareas que más le llenaban. «Yo siempre he trabajado. Los fines de semana íbamos al pueblo y teníamos un huerto. Ya no puedo atenderlo. Cuando no puedes trabajar, es porque ya no tienes salud. Ahora necesito que tiren de mí, y eso duele». Aunque admite que ver a otros pacientes empeorar puede llegar ser duro, valora positivamente el acompañamiento de la asociación: «Nos apoyamos, hablamos y compartimos. Eso sí ayuda», reconoce. Por otro lado, lamenta la lentitud en la investigación de la enfermedad: «Hay gente que se va de un día para otro. No se pierde la esperanza, pero percibes que cada día vas perdiendo vida». Pese al desgaste físico y emocional, Marcos se mantiene firme. «Tengo claro que lucharé hasta el último momento», dice. Su testimonio es también una llamada a la acción, un recordatorio de que detrás de cada diagnóstico hay una vida y una historia de lucha.

Una treintena de pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica de toda España tramitan una demanda conjunta contra el Gobierno por el incumplimiento de la ley ELA, aprobada hace siete meses por unanimidad en las Cortes Generales. La nueva normativa continúa sin la dotación económica necesaria para garantizar a los pacientes la ayuda asistencial especializada que necesitan. Por su parte, la ministra de Sanidad, Mónica García, anunció el pasado miércoles un 'Plan de choque' de 10 millones de ayudas destinado a personas con ELA avanzada, una medida que los afectados ven como «un parche».

La salmantina Lourdes Pérez ha vivido durante años la evolución de la enfermedad en su marido. La pareja también participa en la demanda. Reconocen estar cansados de esperas y exigen una solución inmediata al Gobierno. «Es muy duro que algunos afectados tengan que pedir la eutanasia porque no pueden seguir costeando su enfermedad», asegura Pérez.

Pérez recuerda que los pacientes necesitan asistencia de profesionales que conozcan la enfermedad. «Todas las personas con ELA necesitan ayuda asistencial, no solo las que se encuentran en fases avanzadas. No queremos un parche, ni que nos tapen la boca, queremos ayudas reales. No queremos que se sigan vulnerando los derechos de los pacientes», dice.

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