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La Asociación ELACyL organizó esta semana unas jornadas en Salamanca para actualizar conocimientos sobre la enfermedad, la investigación y las ayudas que existen en Castilla y León.
Un encuentro que sirvió para poner de manifiesto que «desgraciadamente, el número de afectados está aumentando considerablemente en Salamanca», según apuntó la coordinadora de la asociación, María Martín.
«Nos parece preocupante, pero los especialistas del Hospital también nos hacen ver como un dato esperanzador que cada vez haya más médicos con formación como para dedicarse a detectar la ELA lo antes posible», señalan desde ELACyL.
La neuróloga María Dolores Calabria informó a pacientes y familiares sobre las últimas investigaciones en busca de nuevos medicamentos y el reporte de los especialistas señala que lo poco o mucho que se está avanzando, llega desde fuera de nuestras fronteras: «Nos cuentan que en realidad las investigaciones se hacen desde fuera de España y aquí no estamos teniendo buenos resultados, o no están aprobados los fármacos más novedosos. Creemos que es un atraso porque se pierde un tiempo valioso y las medicaciones no parecen tan peligrosas como se quiere hacer creer antes de su aprobación», lamenta María Martín.
Los asistentes a estas jornadas destacaron que, pese a la polémica surgida el pasado año con Vox por el bulo sobre las ayudas que reciben los enfermos de ELA en Castilla y León, el actual respaldo de la Junta es «bastante mejor que el de aquellas comunidades que se ponían como ejemplo». «A raíz de todo lo que se montó con lo que dijo Gallardo, la Junta llegó a un acuerdo con la asociación.
Como no era posible dar esas ayudas a los afectados de manera individual, se quedó en destinar una ayuda de 200.000 euros a la asociación para que se puedan aumentar los servicios que prestamos. Esa ayuda luego ha crecido en otros 50.000 euros más. Aparte, un programa piloto que tenía la Junta se ha convertido en un protocolo propio para los enfermos de ELA. Al final vemos que entre los programas propios y las ayudas, estamos mejor que otros compañeros a nivel estatal que recibían ayudas de 1.000 euros».
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