26 septiembre 2022
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El testimonio de los ‘invisibles’, los salmantinos con parálisis cerebral

Aspace es la asociación comprometida con las personas que sufren esta alternación del sistema nervioso

26 jun 2021 / 19:25 H.
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SI pudieras elegir un superpoder, ¿cuál sería tu elección? ¿La invisibilidad, el teletransporte, volar? Los familiares y los usuarios de Aspace, el colectivo de familias y personas con parálisis cerebral lo tienen claro en la celebración de su día regional: “Dejar de ser invisibles”. Cuatro usuarios de la residencia y el centro de adultos trasladan sus miedos, sus inquietudes, sus fortalezas, capacidades y barreras. También de derribar los mitos que se repiten hasta la saciedad y, hoy que se desprenden las mascarillas, también se derrumben las miradas caritativas que sustituyen la justicia.

María Eugenia Lucas es una de las usuarias más veteranas de la residencia y el centro de día. Ir en silla de ruedas dibuja una cortina de humo que impide ver que es coqueta, autónoma, independiente. “Me gusta arreglarme y combinar los pendientes con los zapatos rojos como hoy”, señala.

Una artista a la hora de hacer puzzles superiores a las 1.000 piezas. El último en el que está inmerso es de ‘Los Beatles’, aunque ella reconoce que la música que le pone la carne de gallina es cuando escucha a Nino Bravo cantar ‘América’, una de sus canciones preferidas. Su pasión: ir de compras. “Me encanta ir con mis amigos y compañeros, hacer videoconferencias, encargarme de la portería, hacer videoconferencias”, sigue relatando en una enumeración infinita.

Cuando va de compras o sale al teatro, escucha lo que muchas veces opinan los de alrededor. No son sordos. “No me gusta que me miren como un bicho raro. Ni me digan que soy una pobrecita porque podemos hacer todo igual, aunque necesitemos apoyos”, recuerda mientras reivindica que se les mire más allá de la discapacidad , “Queremos ser menos invisibles”, recuerda.

El salto generacional lo representa David. Es de los más jóvenes del centro de adultos con veintipocos años y se comunica gracias a una tablet que pone voz a las palabras y sentimientos. Se sienta frente al desconocido. Escucha y se presenta. “Soy David, bienvenido, yo me encargo del reparto de documentos cuando estoy en portería, pasar las faltas y ayudar a los profesionales”, detalla. La pasión de David no se disimula. “Me encanta el fútbol, soy del Barça y sobre todo de Messi”, describe un amante de los deportes que tiene un gran recuerdo cuando el mítico portero de la UDS Jorge DÁlessandro le visitó o el arbitro Rafa Guerrero que le regaló dos tarjetas amarilla y roja. “Veo mucho El Chiringuito de Los Jugones”, reconoce.

Su otra pasión se encuentra en la música. “El Barrio es mi grupo favorito”. Lo ha visto en directo cuando había conciertos. No le importa que las miradas se claven en su silla de ruedas motorizada. “Veo que se me quedan mirando, pero me da igual. Un día preguntaron a mi padre, que qué me pasaba y él respondió que nada. Solo que iba en una moto”. Le encanta recorrer las calles de su pueblo de Arapiles junto a sus amigos, “ir con la pandilla”. Aún así reconoce que “queda camino por recorrer” para avanzar en la concienciación.

Pedro Borreguero es otro de los veteranos de la residencia como María Eugenia. Entró con 22 años y ahora tiene 55. Le encanta la lectura, aunque estos días la preparación del manifiesto por el Día de la Parálisis Cerebral le concentra todo el tiempo. Pedro ahonda para derribar uno de los mitos: “La parálisis cerebral es muy distinta en cada uno de nosotros. Sobre todo, no es una enfermedad sino una alteración del sistema nervioso que a cada uno le afecta de forma diferente”. Así, pone el ejemplo de que él puede hablar sin dificultad pero otros como David necesitan de una tablet. “Cada uno tenemos unas capacidades diferentes”, argumenta sobre situaciones que requieren de una atención personalizada. “Somos parte de la sociedad, no un ente aparte. No podemos estar lamentándonos y hablar solo de lo negativo. Aspace es muy importante porque hay personas que pueden estar en la educación ordinaria, pero otros muchos que no podemos”, reconoce.

Olaya García es una de las mejores amigas de María Eugenia. Le encanta hacer puzzles, aunque con piezas grandes. “Adoro los paseos sobre todo por mi pueblo de Aldeanueva de Figueroa sobre todo en verano cuando hay mucha gente y niños”. La reja para entrar en el centro de día está adaptada con diferentes pulsadores para abrirse, en función de las capacidades de cada usuario. Ella es la encargada de abrirla en muchas ocasiones y de pasar los recados. Huye de los mensajes compasivos. “Hay veces que me dicen «uy niña, ¿estás malita?» Pues ya no soy una niña, soy una persona adulta que va en silla de ruedas. ¿Me gustaría anda? Claro, pero no estoy mala ni enferma, estoy bien”. Va más allá y pide que las barreras de la ignorancia se “derriben”. “Tenemos que luchar contra el desconocimiento. Dejar de ser invisibles”.

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