«No quiero que me llamen súper mamá, cualquiera lucharía para que su hijo tuviera una vida digna»

Consultas con los médicos, citas con los logopedas y fisioterapeutas, clases especiales, adaptar el coche, el piso y hasta el más pequeño detalle de la cotidianidad, cuando un niño tiene una parálisis cerebral la vida de su familia da un giro de 180 grados y nunca vuelve a ser igual. Esa es la realidad con la que convive desde hace 10 años Lidia García, madre de Jorge, un niño con parálisis cerebral.

«Lo de Jorge fue una negligencia médica, que lo hace incluso más difícil de asumir. Él y su hermana venían sanos, pero Jorge tuvo un problema al salir del hospital y ahí ya vimos que había un cambio. Le dijimos a los médicos, pero como los mellizos habían sido prematuros nos dijeron que era lo normal. Con el tiempo fuimos viendo que había un retraso en el desarrollo y muchas otras cosas que hacían intuir que existía un problema grave. Fuimos a todo tipo de médicos y terapias hasta que nos dijeron que se trataba de una parálisis cerebral», recuerda la mujer.

Desde el día que Lidia salió del hospital con sus mellizos, Jorge y Alessia, su historia cambió para siempre. «Es una vida dedicada a ellos, a los dos porque Alessia también tiene un problema de salud. Jorge necesita apoyo para todo, para comer, ir al baño, vestirse... Todo. Tengo que aspirarle los mocos con un aparato y darle la medicación por la tripa porque su cuerpo no puede hacerlo solo. Es agotador porque es estar día tras día haciendo todo para que pueda tener calidad de vida. Hay que ir cientos de especialistas y comprarle muchas cosas que lo ayudan en el día a día», explica Lidia.

«Llevo 10 años sin ejercer mi profesión. Desde que nacieron no tengo descanso. En mi entorno personal me llaman súper mamá. Y yo les contesto: No me llaméis así porque si os tocara a vosotras haríais lo mismo. Yo no me considero una súper mamá, solo hago lo que cualquier madre haría por su hijo: luchar para que tenga una vida digna», señala.

Para cumplir con todas estas tareas y darle los apoyos necesarios a sus hijos, Lidia se ha acogido a la reducción laboral que establece la ley para las personas con enfermedades graves y sus cuidadores.

Un beneficio que le permite mantener su trabajo, pero que, resalta, es insuficiente. «Es un gran apoyo, pero creen que ya con eso no necesitamos más ayudas. Como mi marido y yo trabajamos nos quedamos por fuera de muchas subvenciones y las necesidades de estos niños son infinitas. Necesitamos comprarle ropa y pañales adaptados, pagar cientos de terapias y comprar decenas de medicamentos que no están incluidos en la Seguridad Social. Son demasiados gastos. Es imposible de asumir para una familia de ingresos normales. Vamos tirando como podemos, pero no es fácil. Y, además, la gente no te entiende. Falta mucha empatía y solidaridad. A mí me han llegado a decir en el trabajo: 'Tú estás cómo de vacaciones todo el año'. ¿De vacaciones? Esto es un trabajo 24/7 todos los días del año. Yo le cambiaría mi situación a cualquiera sin pensarlo. Les pasaría mi mochila un día entero para que entiendan por qué pedimos más ayudas», cuenta Lidia.

Temas

• familia
• Trabajo