La petición de los enfermos de ELA: que no se frenen los tratamientos experimentales

Este lunes es el Día Mundial contra la ELA y los salmantinos afectados por esta enfermedad quieren elevar una queja por lo que entienden como una dejadez de la comunidad científica. Tanto las farmacéuticas como las distintas agencias del medicamento han entendido la emergencia del coronavirus y han ‘arriesgado’. En cambio, los enfermos de ELA no entienden por qué tantos ‘frenos’ para aprobar determinados productos destinados a pacientes que ya están ‘sentenciados’.

“Llevamos 150 años sabiendo que la ELA existe sin que hasta el momento se le haya puesto remedio, ni tan siquiera algo que frene o ralentice su avance. No vamos a entrar en recalcar su crueldad y ahora que contamos con “algo” cuanto menos prometedor que alivie nuestra esperanza nos tropezamos con la FDA y la EMA”, critica Adolfo Vicente, enfermo de Vitigudino.

Los pacientes piden a la Agencia del Medicamento más premura para dar el visto bueno a algunos de los últimos tratamientos experimentales, al igual que hicieron con el covid: “Somos conscientes de que no hay ningún medicamento con riesgo cero. Todo eso lo asumimos pero no tenemos nada que perder. Quizás si actuamos pronto mucho que ganar. Pedimos la valoración acelerada y ni siquiera eso se nos concede. Parece importarle poco nuestras vidas. Nos sentimos discriminados pues bien reciente están las vacunas del covid y ahí sí se actuó con celeridad. Señores de las agencias no queremos llegar a pensar que se actúa con imparcialidad, no queremos pensar que estas instituciones no cumplan con su cometido y que necesiten una adaptación a los tiempos actuales”, lanza Adolfo Vicente en nombre de los afectados salmantinos.

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