El inolvidable caso de la ‘niña milagro’ salmantina

Lo sabe muy poca gente. Lo saben los profesionales sanitarios y las familias que han tenido la mala suerte de enfrentarse a una situación tan extrema. Muy poca gente conoce lo que significa el límite de las 23 semanas. Es, posiblemente, una de las fronteras más duras que existen.

Un bebé prematuro que nazca a partir de 23 semanas de gestación -posiblemente- va a tener muchas complicaciones, pero los equipos sanitarios sí utilizarán todos los medios técnicos disponibles para que sobreviva. En cambio, cuando un bebé nace antes de 23 semanas de gestación, como las probabilidades de que fallezca o sufre graves discapacidades son máximas, no será sometido a esas maniobras para mantenerlo con vida ‘artificialmente’.

En ocasiones, los bebés llegan al mundo justo en el límite de la viabilidad y plantean un dilema ético a familias y sanitarios. ¿Qué hacemos?

Son niños que, sí o sí, nacen con numerosos problemas. Complicaciones que una minúscula criatura sin ningún tipo de defensas no suele superar, pero hay veces -poquísimas- que lo imposible se vuelve posible y entonces los llaman ‘Irenes’... o milagros. Cuestión de fe.

A Irene la esperaban para mayo, pero se presentó casi en Reyes -el 7 de enero-, por lo que nació con solo 23 semanas... y unas horas. Un adelanto de cuatro meses que la convirtió en el mayor prematuro vivo de España.

“Irene era un bebé totalmente formado, pero que medía 30 centímetros y pesaba 610 gramos. A los cuatro días se quedó en solo 450 gramos y era prácticamente transparente. Con los sensores que le tenían puesto se veían los hilitos de las venas y su piel era tan fina que se deshacía, por lo que no la podían tocar. Era muy chocante, pero a mí me parecía preciosa”, recuerda su madre.

La madre de Irene tuvo claro desde el principio que su embarazo era de riesgo, pero no imaginaba hasta qué punto. “Yo soy enfermera y trabajaba en la UCI del Hospital. Cuando estaba embarazada de cinco semanas un paciente que estaba agitado me golpeó accidentalmente en la tripa y desde entonces empecé a tener contracciones y a manchar, pero como a esas alturas aún no hay latido no sabíamos si el embarazo seguiría adelante. Lo que sí sabíamos es que iba a ser de alto riesgo”.

Durante la clásica ecografía de las 22 semanas detectaron las “altas probabilidades de un parto prematuro” y tan solo una semana después nació la ‘niña milagro’.

Nines narra con entereza la dura preparación mental para lo que iba a suceder: “En un principio Irene no tenía posibilidades de sobrevivir y nos lo advirtieron. Acordamos con el equipo médico que en el momento del parto intentarían las maniobras básicas de reanimación. Si el bebé respondía, seguirían adelante y si no respondía... Pues Irene respondió”, celebra. Había algo en su interior que le decía que iba a salir bien. “Concretamente las patadas que me daba dentro de la tripa. Eran tan fuertes que me hacían tener esperanza”, explica. También fue clave la presencia de su pediatra, Rubén García. “Mi única posibilidad era que Rubén estuviera allí cuando Irene naciera. No paraba de preguntar: ¿Habéis llamado a Rubén? ¿Ha venido Rubén? Y claro que estaba allí. Claro que acudió”.

Aquel nacimiento -atendiendo a la ciencia y a las estadísticas- solo era una cuenta atrás hacia un desenlace fatal. “Tenía claro que necesitaba ayuda para enfrentarme a algo tan horrible como que tu hijo pueda morir. Necesitas estar allí con el bebé y que el bebé también sientas que estas al lado, pero tienes que hacerlo de la mejor manera posible. La psicóloga y yo empezamos a trabajar en la pérdida, en asumir muchas cosas y en aprender a vivir el momento, porque todo puede cambiar de un minuto a otro”, destaca.

Era cuestión de tiempo ¡Ya quisiera el oro ser tiempo en estas circunstancias!

A la semana de nacer Irene contrajo una infección intrahospitalaria. Una de las bacterias multirresistente más frecuente en espacios como ucis y quirófanos, pero que es absolutamente letal para un ser vivo todavía sin sistema inmune. “Nos dieron un plazo de tres días, así que me agarré a la fe, que es lo único que quedaba. Todo iba ya muy mal y la niña empeoraba. No tenía defensas, sus pulmones eran inmaduros, su corazón, su cerebro... Pero de repente Irene superó la infección y nadie se lo explicaba”, reconocen. Se hablaba de milagro. El primero.

Que un prematuro extremo superara una infección así era inaudito, pero era solo el principio. “Todo se fue encaminando de modo que todo lo que era malo se complicaba aún más. No se le cerraba una cosita del corazón y había que marcharse de urgencia a Madrid para hacer un cateterismo, pero también sucedió que de repente se cerró esa parte del corazón. Es que Irene es un auténtico milagro”.

La estancia de la ‘niña milagro’ en la Unidad de Neonatos se prolongó durante el mismo tiempo que tendría que haber pasado en el vientre de su madre y se marchó a casa justo el día en el que a María Ángeles le dijeron que iba a salir de cuentas: un 5 de mayo.

Pero tampoco fue una salida normal. El Hospital se volcó con un caso tan especial y montó una unidad de ingreso a domicilio, con oxígeno y monitorización las 24 horas. “Cuando sales tienes miedo porque sientes que en el Hospital estás segura, mientras que en tu casa tienes que tomar decisiones”, reconoce la familia. De hecho, a las 48 horas de conocer la calle por primera vez Irene ya estaba ingresada en la UCI de nuevo. El motivo, que su débil corazón no soportaba el simple esfuerzo de chupar el biberón. “Tenía tan poca fuerza que cuando intentaba beber del biberón se agotaba y sus latidos se ralentizaban muchísimo. Es algo normal en estos niños, pero cuando te sucede a ti te quieres morir. He tenido la suerte de ser enfermera, tener conocimientos y poder dejar mi trabajo durante años, pero si no hubiera sido por el apoyo de mis padres y la familia sé que no habría sido posible. He estado varios años sin dormir porque la vigilancia que necesitaba Irene era de 24 horas”.

Han pasado 10 años del primero de los milagros de Irene. “Creo que nunca dejas de sentir o tratar a tu hijo como un prematuro, porque las primeras fases pasan, pero luego van surgiendo otros problemas como grandes prematuros que son, pero aquí estamos”, reconoce su madre, que envía un mensaje de ánimo a todas las familias que pasan por trances tan angustiosos como el suyo: “Hay que creer”.

Nines tiene marcada una frase que le dijo la pediatra Tere Carbajosa al poco tiempo de fallecer uno de los neonatos que estaban ingresados junto a Irene: “Le pregunté que cómo podían estar allí y soportarlo. Porque despedir a un ser mayor siempre duele, pero se entiende porque ha tenido su trayectoria, pero asumir la muerte de un niño... ¿Cómo se puede ver eso y marcharse a casa? Teresa me respondió: “¿Sabes por qué? Porque salen adelante muchos niños y se quedan muy pocos. Por ellos, Nines. Por los que salen”.

La vida de un prematuro extremo suele quedar marcada por algunas secuelas. En el caso de Irene, hay una parte de sus pulmones que está dañada y que siempre lo va a estar, pero se trata de “una luchadora incansable” y actualmente lleva una vida “totalmente normal”, explica su familia. “A los cuatro o cinco años soltamos el oxígeno y ahora es una niña que va a natación, monta en bici y hasta toca el clarinete de maravilla. Al principio, cuando se reía se agotaba y se quedaba sin respiración, así que teníamos que controlarnos con hacerla reír. Ahora ella ya se conoce y sabe cuándo puede echar una carrera y cuándo debe parar y descansar”, celebra su madre.

Las familias de grandes prematuros reconocen que acompañar a estos niños a lo largo de su desarrollo es una montaña rusa de emociones. “Yo he llorado en los diez años de vida de Irene más que en toda mi vida anterior. A veces lloras de alegría, porque las cosas más difíciles salen adelante, y otra veces lloras porque van mal dadas, pero hay que apechugar”, promulga Nines, quien se considera una persona “tremendamente afortunada”. “Irene se ha ido encontrando siempre con personas que no conocía y que la han ayudado muchísimo”, afirma.

La enorme lista de agradecimientos incluye nombres como el de Ángel Morín, por inventar esa figura en el colegio que le ayudara a sacar el aire de una sonda gástrica que tiene de nacimiento. Recuerda a las profesoras que ayudaron a sentir integrada a una niña que pasaba meses en casa. Y menciona también la sospecha de que la ‘niña milagro’ tiene “un ángel de la guarda que la protege y ayuda constantemente”.

Rubén García es el neonatólogo que atendió el nacimiento de Irene Plaza aquella madrugada de un 7 de enero. Diez años después mantiene un lazo muy especial tanto con la niña como con la familia. “Irene es tan especial para nosotros porque creemos que sigue siendo la mayor prematura de España. Si hubiera nacido 25 horas antes seguramente no habría vivido. Por ley, un bebé de menos de 23 semanas no es reanimable. A los neonatólogos no nos llaman ni aunque nazca vivo. El único país del primer mundo que los intenta reanimar es Japón y cuando sacan sus estadísticas confirman que, o terminan muriendo todos los bebés, o los poquísimos que viven lo hacen con secuelas gravísimas. Irene es doblemente milagro porque tenía muy pocas opciones de sobrevivir al parto y menos aún en las horas siguientes. Habíamos pactado con la familia que lo máximo que haríamos sería intubar y ventilar, pero ni con esas remontaba su frecuencia cardiaca. Avisamos al padre de que íbamos a retirar la intubación porque tampoco es ético mantener vivo un cuerpo a toda costa sabiendo lo que le puede pasar más adelante. Todo estaba hablado y en cuanto quitáramos el tubo la niña fallecería, pero unos segundos antes la médico residente nos dijo que parecía que la frecuencia cardiaca estaba subiendo sin hacerle nada. Avisé al padre de que íbamos a esperar... y hasta hoy”, celebra.

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