«El lupus es una enfermedad invisible que necesita orden»

La presidenta nacional de FELUPUS, Silvia Pérez Ortega, compartió su experiencia como paciente y dirigente asociativa. Recordó ayer en Salamanca que el lupus tarda, de media, entre cuatro y seis años en ser diagnosticado, lo que provoca que muchos afectados sufran primero diagnósticos erróneos de depresión, ansiedad o hipocondría.

Pérez Ortega insistió en que el lupus es «la más compleja y heterogénea de las enfermedades reumáticas», ya que puede afectar a los riñones, al sistema nervioso, a la sangre, a las articulaciones o a la piel, y en cada paciente se manifiesta de forma distinta. Subrayó también que no tiene cura y que la fatiga y el dolor crónicos siguen siendo síntomas difíciles de tratar.

En cuanto al día a día, reconoció que vivir con lupus «obliga a organizarse muy bien, equilibrando trabajo, familia y descanso». Recalcó que se trata de una enfermedad invisible que muchas veces no se percibe desde fuera, lo que aumenta la incomprensión social.

La presidenta de FELUPUS destacó, además, que la asociación y los congresos ofrecen un espacio imprescindible: «Hablamos el mismo idioma, nos entendemos entre iguales. Esa ayuda mutua es vital para aprender a convivir con la enfermedad».

Asimismo, adelantó que desde la asociación salmantina se están dando pasos para convertirla en una entidad de ámbito autonómico, a nivel de Castilla y León.

Para concluir, señaló: «En materia de investigación se están produciendo grandes avances que permiten ver la luz al final del túnel; de ahí la importancia de estos congresos para dar visibilidad a la enfermedad».