15 abril 2021
  • Hola

Silvia, la salmantina que superó un linfoma gracias a una terapia CAR-T tras fallar la quimio

“Técnicamente estoy curada, pero el miedo a que vuelva a aparecer sigue ahí”, asegura

02 mar 2021 / 09:37 H.

Silvia García está ‘curada’ de un complicado linfoma no Hodgkin difuso de célula grande gracias a un CAR-T.

–Empezando desde el inicio. ¿Cómo empieza la enfermedad?

–Empieza notando cansancio. Luego noto que al despertar tengo la cara hinchada, que me cuesta respirar al agacharme... Llega un día que me levanto de la cama con la cara casi deformada. Los compañeros del trabajo me empujan a ir a Urgencias y ya me ven una masa de 13x10 centímetros que me oprime el corazón. Me quedo ingresada y me lo cuentan todo: es un linfoma y necesito quimioterapia. Ahí es cuando te haces preguntas. Recuerdo que una de las primeras que hice fue si se me iba a caer el pelo. Por supuesto, fue un sí.

–Antes de llegar al CAR-T probáis distintos tratamientos.

–Recibí seis ciclos de quimio y para mi fue un drama porque coincidía con el cumpleaños de mi hija, yo no estaba allí... Lo cierto es que los ciclos fueron bastante bien, pero no lo suficiente. Me quedó un linfoma de apenas un centímetro y se decide darme radioterapia, pero desde noviembre a enero el linfoma vuelve a crecer a cinco centímetros. Probamos otra línea de tratamiento con dos ciclos más potentes, pero lo paso fatal. Me pongo malísima y, encima, el linfoma se hace resistente a la quimioterapia.

–Es entonces cuando le hablan del nuevo tratamiento.

–Los médicos siempre te dan esperanzas de que si no es un tratamiento será otro y que si no, pasarás a los ensayos. A mí las células para fabricar el CAR-T me las sacan en febrero de 2020 y las mandan a Estados Unidos para transformarlas, pero de repente surge la pandemia. De la noche a la mañana el país se para y me dicen que se cancela mi tratamiento porque nos van a confinar. El mío iba a ser el 7 de abril, pero me explican que no me lo pueden hacer porque para meterme el fármaco me tienen que dejar a cero de defensas y, por lo tanto, el COVID no puede ni rozarme. Las células que te meten pueden provocar inflamación y debes estar controlada al máximo. La verdad es que prefería ni leer los posibles efectos secundarios porque daban miedo. Para colmo, mientras espero a que la situación mejore me sale un linfoma subcutáneo por debajo de la clavícula y necesito otro tratamiento puente. Me dieron inmunoterapia y me funcionó bien. Cuando salimos del confinamiento me dicen que hay un alto riesgo de COVID en los hospitales, pero que tengo que recibir el CAR-T como sea.

“Lo más difícil es no poder abrazar a tu hija y que note cuando se te cae el pelo o crea que ya no volverás cuando vas al médico”

–¿Qué se siente en ese momento de recibir sus propias células modificadas?

–La verdad es que es muy rápido porque la bolsa es pequeñita y apenas dura tres minutos. Es más la preparación. Te ingresan, te dan quimio durante tres días para dejarte sin defensas y luego te trasfunden esas células. Creo que lo que noté fue algo frío y, curiosamente, un olor muy fuerte a berberechos.

–¿Actúa rápido el CAR-T? ¿Se notan resultados?

–Depende de cada paciente. Yo tuve fiebre a los tres días, que es algo normal, pero cuando te trasfunden deben vigilarte al máximo porque puedes acabar en la UCI. Me hicieron seguimiento neurológico, me mandaban escribir y recordar palabras... Antes de entrar me habían hecho un PET-TAC y ahí ya se vio que la inmunoterapia que me habían dado poco antes me había hecho mucho efecto y apenas quedaban zonas residuales del primer linfoma. Ni se podía medir. Eso es bueno porque si yo hubiera entrado con un linfoma grande, las células CAR-T que luchan contra el linfoma producen más citocinas y eso hace que haya más inflamación, más fiebre y más riesgo.

“Antes del CAR-T recibí seis ciclos de quimio que redujeron mi linfoma, pero al cabo de unos meses volvió a crecer”

–¿Cuándo le dicen que el tratamiento está funcionando?

–A mí me infunden el 1 de junio y me hacen un PET a los 30 días. Ahí ya pueden ver si el problema crece, si remite... Al mes me dijeron que la remisión era completa, pero eso no quiere decir que en la próxima prueba que te hagan no haya nada. Puede volver a crecer, pero de momento mis células CAR-T para que, en cuanto vean aparecer algo maligno, se lanzan a destruirlo.

Silvia, la salmantina que superó un linfoma gracias a una terapia CAR-T tras fallar la quimio

–¿Está técnicamente curada?

–No se puede hablar antes de tiempo. Sabes que te puede volver a salir y debes aprender a vivir con ese miedo. En marzo tengo otro PET-TAC y ya sufro el pánico de que me puedan decir que ha surgido algo nuevo. Lo importante es que me hacen pruebas cada tres meses y sigue dando remisión completa. Ahora en las consultas vigilan, sobre todo, el tema de las defensas, que cuesta mucho subirlas porque a la médula le cuesta más trabajar.

–¿El miedo se pierde o se aprende a vivir con ello?

–Es que lo tengo tan reciente... Si fuera hace tres años lo vería diferente, pero es que acaba de ser. Yo lo he pasado bien desde el punto de vista psicológico. He estado fuerte, casi animando yo a mi entorno. Me decían la chicas de Ascol que me saldría todo después. Estoy ahora procesando todo lo pasado y recordando muchas cosas que fueron demasiado rápido.

“Al mes de recibir la terapia ya me dicen que hay remisión completa, pero tengo pánico a que un día aparezca algo nuevo”

–¿Ha cambiado mucho su vida respecto a como era antes del linfoma?

–Intento que no. Mi marido me riñe porque sigo yendo a hacer la compra, a las rebajas... Necesito salir. La vida ya no era normal antes por culpa de la pandemia, pero antes del COVID ya usaba mascarilla y me daba vergüenza porque era la única. Ahora es lo más común. Por decirlo de algún modo, mi vida no era normal antes.

–Si tuviera que señalar qué es lo más difícil de todo lo vivido en este tiempo...

–El no poder abrazar a tu hija. Me decían ‘no te acerques’, ‘no la abraces’. A veces venía con catarros del colegio, pero llegaba un punto en el que ya te daba igual. No resistías y la tenías que abrazar. Es muy duro tener una niña pequeña que se da cuenta de lo que está pasando. Ve que se te cae el pelo, ve que vives con una cosa en el brazo por la que te meten la quimio y nota que faltas en casa. Lo notan de sobra. Cuando voy al médico se piensa que ya no regresaré. ¡La familia lo pasa tan mal! Te aseguro que prefiero que me haya pasado a mí a que esto le pase a mi marido. Viendo lo que han sufrido, creo que sufre menos el enfermo. Yo he estado con un poco de ansiedad y ganas de llorar, pero el apoyo de Ascol ha sido clave. Parece mentira lo mucho que te ayudan. Ahora solo trato de ser positiva. Me digo que me he curado y pido por favor que no me vuelva a salir. Ese miedo siempre estará presente.

“Una de mis primeras preguntas fue: ¿Se me caerá el pelo?”

Recepcionista de un conocido hotel, Silvia García está acostumbrada a sonreirle a la vida, por mucho que se tuerza. Entre la avalancha de dudas que le surgieron al conocer su enfermedad explica que preguntó por los efectos de la quimio. “Se me ha caído dos veces, pero ahora no me preocupa nada”.

Ver Comentarios

PALABRAS CLAVE

Recupera variable LOGO:
https://www.lagacetadesalamanca.es/base-portlet/webrsrc/ctxvar/d02eb2dc-2fcb-4c80-a2f6-a5cfab1e30e3.svg

https://www.lagacetadesalamanca.es/base-portlet/webrsrc/ctxvar/a835bb89-65e8-449c-9619-d30e7c8e74ec.png