02 julio 2022
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La vida con epilepsia: “Cada ataque es un paso hacia atrás”

Mercedes Rodríguez, socia de Aspecyl, relata cómo la enfermedad ha cambiado su vida desde que sufrió hace una década su primera crisis

23 may 2022 / 21:50 H.
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Hace diez años, de repente y sin saber por qué, me desperté una noche con convulsiones. Llena de sangre, porque me había mordido la lengua”. Es lo único que recuerda Mercedes Rodríguez antes de que la ambulancia la trasladase al Hospital donde estuvo ingresada dos semanas. Allí le diagnosticaron un ataque epiléptico pasajero debido a un episodio de estrés.

“Cuando me quitaron la medicación al poco tiempo llegó lo peor. Tenía convulsiones cada cinco minutos y eso me causó un daño cerebral en la parte izquierda y un deterioro cognitivo. Acabé en el Hospital por segunda vez. Por eso me cuesta hablar, escribir... Me tropiezo porque arrastro una pierna”, explica esta socia de Aspecyl, la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León con sede en Salamanca.

Esta entidad y sus socios buscan acabar con el tabú de hablar de la epilepsia, perder el miedo a las crisis y ayudar a las personas que padecen esta patología neurológica. Mercedes sabe cuando va a sufrir una crisis. “Tengo sensaciones muy raras. Me empieza a saber la boca a óxido, noto un olor raro, tengo una visión extraña, yo digo que veo a ‘Wally’... Es el aura... Tengo escalofríos y lloro de impotencia porque no lo puedes parar. Y aunque me viene bien notar que viene una crisis, no quisiera sentirlo. Lo primero que hago es sentarme y aviso a quien tengo a mi lado o si estoy sola llamo a mis familiares. Una crisis te deja machacada. Con el cuerpo echo polvo”, cuenta esta mujer, que lleva una vida normalizada con la ayuda de las diez pastillas de medicación diarias.

Hasta el momento ningún tratamiento médico o tradicional ha demostrado que puede curar la epilepsia, aunque el uso de algunos tratamientos tradicionales y complementarios producen una reducción en el número de crisis y mejoran notablemente la calidad de vida de las personas.

Mercedes admite que sus cambios de humor son ahora más extremos y aquellos días o momentos con más tensión la descontrolan. “Como el día que me dijeron que iba a ser abuela”, comenta con humor. La meditación se ha convertido en su mejor herramienta para equilibrar sus nervios, así como las reuniones cada jueves con el grupo de apoyo mutuo de la asociación Aspecyl, que conoció a través de Aspace.

En España se estima que en torno a ocho personas por cada mil padecen epilepsia, una enfermedad que puede afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida, aunque en la mayoría de los casos se manifiesta en la infancia y a partir de los 65 años, según explica Laura Marcos, psicóloga de Aspecyl. Cada paciente sufre de forma diferente la epilepsia, asociada a la hiperactividad neuronal y desajustes hormonales, que puede estar asociada a otras enfermedades o bien aparecer de forma secundaria. También la gravedad de las crisis es variable: va desde las ausencias -las más comunes entre los socios de Aspecyl- hasta las más graves con caída y convulsiones en el suelo.

“Cada ataque de epilepsia es un reto menos, un daño más y un paso hacia atrás”, admite Mercedes. Ella confiesa que pasó mucho tiempo sin salir de casa por “miedo a enfrentarse al mundo”. También sintió “frustración y cabreo” con su prejubilación anticipada a los 52 años por la incapacidad total permanente para trabajar y también por la imposibilidad de conducir.

“Yo tenía mi bar, donde me lo pasaba de lujo. Al principio seguí trabajando y cocinando, hasta que empecé a tener algún despiste y un día explotó una olla. También cogía antes mi coche y me iba con mis amigas a Valladolid y me daba independencia. Todo eso se acabó. Lo que peor llevo es no ser libre. Cada día más”, confiesa esta mujer que tira de optimismo, positivismo y vida activa para salir adelante y mantener sus habilidades del día a día.

La epilepsia y el miedo a sufrir una ‘ausencia’ en mitad de la calle limitan a Mercedes, que ahora sólo organiza sus salidas acompañada de su marido o de una amiga, o bien por rutas establecidas en torno a su barrio o cercana a establecimientos donde conocen su patología y cómo actuar o cuándo llamar a Emergencias. “Llevo la ubicación del teléfono móvil activada y cuando noto que me voy a aletargar si estoy en la calle sola, me da tiempo a sentarme y marcar el teléfono de mi hija. Ella ya está alerta”, detalla Mercedes, que no ha sentido situaciones de discriminación pero sí se queja de que mucha gente no entiende la enfermedad: “Muchos no comprenden que he perdido capacidades y que me da miedo hacer cosas que antes hacía, como por ejemplo coser. Me da miedo llevarme una mano por delante en la máquina”.

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