12 abril 2021
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La niña salmantina que no conoce su esperanza de vida al tener una enfermedad rara

“Les pregunto a los médicos que hasta que edad puede llegar Aitana, pero no saben”, asegura su madre

28 feb 2021 / 10:14 H.

El 12 de enero de 2015, hace ya seis años, la vida de Mónica Gómez cambió por completo. Ese día su pequeña Aitana llegó al mundo como si de un “milagro” se tratara -así lo relata ella-. “Aitana es un milagro de la naturaleza”, nos cuenta esta madre mientras su fortaleza es tal, que estremece al otro lado del teléfono. La vida había querido ponérselo complicado para ser madre: “Tengo endometriosis y me quitaron un ovario y una trompa, lo que hacía prácticamente imposible tener hijos”. Pero los milagros existen, y a sus 35 años, Mónica se quedó embarazada de la pequeña Aitana, una niña “muy especial”, que a los pocos meses de vida fue diagnosticada de una enfermedad rara enzimática, conocida como mucopolisacaridosis tipo I (síndrome de Hurler, el más grave), que provoca severos problemas motores, respiratorios o cardíacos. Esta es una de las 7.000 enfermedades raras, sobre las que todavía hay muchas dudas que resolver.

Su embarazo fue de alto riesgo y tuvo muchas dificultades hasta la semana 38 de gestación, cuando rompió aguas. “Ese día viví el peor rato de mi vida. Después de dar a luz, no me dejaron ver al bebé y le llevaron corriendo a neonatos”, revela. “Yo solo recuerdo llorar porque nadie me decía nada”, confiesa. “Hora y media después colocaron a Aitana en mis brazos y fue el momento más bonito de mi vida”. “La enfermedad dio la cara a los ocho meses”, recuerda Mónica. A partir de ahí, las peregrinaciones al Hospital por las complicaciones de la pequeña eran frecuentes. “He estado viviendo en el Hospital prácticamente dos años. Salíamos, y a los dos días teníamos que volver”, asegura.

Cuando Aitana apenas contaba con 11 meses llegó el trasplante de médula -esencial para frenar el avance de la enfermedad y el único tratamiento hasta ahora-. Con todo lo que eso conlleva para un bebé: 33 días hospitalizada y Mónica sin separarse de ella ni un segundo. Una vez recibió el alta, llegaron todos los efectos del trasplante. “La tenía que alimentar por sonda y sufrió una desnutrición severa”, confiesa su madre mientras se escucha a la pequeña.

La niña sufre dificultades motoras: “Tiene ambas manos en garra y a sus seis años, le sigo dando de comer”. Esto no le impide ir al colegio Campo Charro, al que volverá después de un año por el riesgo del COVID. Al principio de la pandemia, los médicos le dijeron a Mónica que dejara de llevar a la escuela a la pequeña porque sus problemas respiratorios la convertían en una persona de riesgo.

A pesar de su corta edad, Aitana ya ha sido intervenida en dos ocasiones de la cadera y tiene pendiente una operación de una vértebra. “Todo lo que ha vivido le ha hecho ser muy dura”, constata su progenitora.

“Lo único que quiero es que no tenga dolores y que no sufra”, reconoce esta madre coraje que vive con la incógnita de saber hasta cuándo: “Les pregunto a los médicos que hasta que edad puede llegar Aitana, pero no saben. Lo único que pido es no estar yo para verlo. No me lo quiero ni imaginar”.

Todo este tiempo, Mónica ha estado dedicada en cuerpo y alma a su hija, demostrando que no hay obstáculo que le haga rendirse: “Siempre hay una luz de esperanza”. En ello tienen mucho que ver los profesionales del Hospital Clínico, Aerscyl, Pyfano y su familia, que le no le han dejado sola desde esos primeros pasos en el camino.

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