15 agosto 2020
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La esperanza contra el ELA vive en Salamanca

El salmantino Rafael fue diagnosticado hace nueve años: una enfermedad con una esperanza de vida de solo tres años

23 jun 2020 / 10:58 H.

En el día de la celebración del Día Mundial contra la ELA suma, por desgracia, un nuevo aliado contra esta enfermedad, Juan Carlos Unzué. Su discurso ha servido para visibilizar una patología con enormes carencias de investigación, de tratamientos y de atención por parte de las Administraciones. “Lo de Unzué demuestra que la ELA no distingue entre ricos, famosos o anónimos. Lo que sí es cierto es que si tienes capacidad económica tu calidad de vida será mejor porque el gasto medio de un paciente es de 40.000 euros al año. Nosotros hemos agradecido que Unzué lo haya dicho, porque nos da mucha visibilidad”, destaca Elena Maeso, de la Asociación Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León.

El propio exfutbolista ha explicado que la esperanza de vida de la que le han hablado los médicos es de apenas tres años. Sabe que en 2023 podría ya no estar en este mundo, pero lo dijo con una entereza sorprendente, “como la que tienen todos los que saben que sufren esta enfermedad”, recalcan desde ELACyL. Desde Salamanca hay ejemplos esperanzadores para los enfermos de ELA. Es el caso de Rafa, diagnosticado con ELA bulbar -la más ‘rápida’- y que ya lleva nueve años desde que le diagnosticaron. Su mujer, Lourdes Pérez, apunta que “podría ser gracias a un ensayo con células madre al que se sometió”. “No lo sabemos porque al ser un ensayo desconoces si has recibido el tratamiento con células o un placebo, pero tenemos la esperanza de que sea gracias a eso”, reconoce.

Sueña con que así sea porque vendría a confirmar que la única vía para los actuales enfermos y los futuros pasa por la investigación.

“Ahora hay un tratamiento en ensayo en Estados Unidos, que ya está en fase 2 y que ha demostrado ser capaz de frenar la enfermedad. Incluso hay pacientes que en los ensayos han recuperado capacidad”, explica Lourdes Pérez. Enfermos y familiares esperan con una expectación contenida -para que luego no haya decepciones- la llegada de este producto a finales de año, aunque la burocracia puede hacer que se retrase y no llegue a tiempo para aquellos que llevan años con la cuenta atrás activada.

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