28 octubre 2021
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Josefa, esposa de un salmantino con Alzheimer: “No sé si nos reconocerá mañana, pero hoy quiero que disfrute de cada momento”

Cuidó de su suegra hace 33 años cuando la enfermedad del olvido llegó a sus vidas. Desde hace cinco, lo hace de su marido pero con diferencias: detectarlo precozmente ha frenado su avance

26 sep 2021 / 09:08 H.
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Jesús mete los dedos en la masa. De manera automática moldea la harina en un recuerdo imborrable de sus más de treinta años como repostero donde el hornazo se convirtió en su receta estrella. Su hija, Ana, le recuerda un detalle: “¿Papá, no le echabas vino a esta receta?”. Jesús asiente y continúa. No ha perdido la agilidad de las manos, pero sí la proporción y las cantidades. A los 66 años unos cambios de humor bruscos hicieron sospechar a su mujer, Josefa, de que algo extraño ocurría. “Siempre había sido de muy pocas palabras y de repente tenía cambios de humor bruscos y en un balneario no recordaba los recorridos que habíamos hecho el día anterior”.

El diagnóstico de este primer síntoma que podía pasar por un despiste no pasó desapercibido para Josefa. Hace 33 años cuidó de su suegra, diagnosticada de la enfermedad de alzheimer con un rápido y grave deterioro cognitivo. “La evolución fue muy rápida y no se sabía nada de la enfermedad, sin apenas medicación. Fue muy duro y desesperante porque nadie sabía darle una explicación a la enfermedad”, recuerda.

Su hija, Ana Iglesias, con apenas 12 años, vio como la abuela se apagaba sin encontrar explicación. “Yo para ella era locura y devoción, pero de la noche a la mañana pasó a no reconocerme”, reconoce Ana. Todos los miedos volvieron años después con el cambio de carácter de Jesús. Sin embargo, la detección temprana ralentizó el avance de la enfermedad. “Va lenta porque en apenas unos meses empezó a participar en la promoción de autonomía personal y a pasar la revisión de los médicos”, reconoce Josefa. Primero, fue la revisión con el psicólogo que ya le detectó un deterioro cognitivo leve. Posteriormente, las pruebas con los médicos. Había que actuar rápido para ralentizar el progreso.

“La evolución de la enfermedad hace 30 años fue muy rápida y desesperante. Nadie nos daba ninguna explicación”

Josefa tuvo que empezar a asimilar que lo que había vivido hace 33 años con su suegra podía repetirse con Jesús. “Lo más duro fue asimilarlo porque sé lo que le esperará a mi marido, pero está siendo totalmente diferente porque gracias a las terapias la enfermedad está yendo mucho más lenta”, reconoce. Todos se han puesto el mismo objetivo: vivir el presente. El hoy. “No sé si nos reconocerá mañana, o si tendrá un cambio brusco, pero lo más importante es que podamos vivir felices estos momentos”, asume. Ana Iglesias también comparte la misma percepción que su madre. “Tenemos que evitar dramatismos y disfrutar el ahora y el presente. No podemos estar pensando siempre en la fase final, sino en que ahora está bien y en hacerlo disfrutar”. Una de estas sorpresas fue poder disfrutar de las primeras vacaciones en la playa todos juntos: sus tres hijos, su nieto y su mujer. “Él ha sido feliz y ha disfrutado mucho de ese momento porque siempre por trabajos no habíamos podido ir todos juntos y este verano sí lo pudimos hacer en Gandía”, reconocen esposa e hija.

En esta pelea contra el avance de la enfermedad también se cruzó la covid. Los servicios del centro de día se interrumpieron y las visitas de los familiares desaparecieron. Josefa pasó de esposa a ser compañera, amiga y profesora. “Empezamos a replicar las terapias que había en el centro para que estuviera entretenido y sobre todo para que no le afectara a todo lo que se había avanzado. Procurar que se moviera dentro de las estrecheces de no poder salir de casa”, incide Pérez.

“No podemos estar pensando siempre en cuándo llegará la fase final, sino en que ahora está bien y en hacerlo disfrutar”

Jesús es completamente consciente de su enfermedad, pero es de pocas palabras. Frente a los estigmas que habían acompañado a la enfermedad, tanto Ana como Josefa han tratado de que todo su entorno conozca lo que le sucede y lo acepte con normalidad. “Hay que valerse del apoyo que brinda la asociación e incluso que lo conozcan los vecinos del barrio por si lo ven algún día despistado. Hay que darlo a conocer porque toda ayuda siempre es poca”, asumen. Los avances en la tecnología han permitido que ya piensen incluso en geolocalizadores para favorecer las dos vías: la autonomía personal y el control para evitar desapariciones.

¿Y cómo se ve el futuro? Josefa no puede disimular y contesta con una palabra: “negro”. “Siempre piensas en lo peor y aunque no quiera se me vienen las imágenes de mi suegra a la cabeza. Espero que con Jesús sea diferente”. El espejo del alzheimer no siempre tiene el mismo prisma. La velocidad avanza con marchas diferentes, en función de la detección temprana, las terapias y la medicación. Cinco años después, apenas ha habido cambios en el estado de Jesús, una situación que, al menos les permite ser optimistas en el día a día. “ La fase III aún no ha llegado y sigue en los estadios iniciales. Tenemos que tratar de disfrutar todos los momentos que estamos juntos”, recuerda Ana que trabaja en la Asociación de Alzheimer también desde hace más de veinte años.

“Identifiqué el primer síntoma con unos cambios de humor repentinos y que se perdía en los pasillos de un balneario”

La masa acaba entre los dedos y con ayuda se acaba moldeando y metiendo en el horno el hornazo. Hugo sonríe al ver al abuelo volver a ponerse el mandil. Toca paseo por la Plaza Mayor. Jesús lleva un bastón en la mano pero se sostiene sobre los pilares de Ana y Josefa. El mañana es una incógnita en la enfermedad del olvido. Hoy toca vivir como si fuera el último día.

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