05 agosto 2020
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El niño salmantino con ‘síndrome de Angelman’ que necesita ayuda urgente

El estirón de Marcos dificulta los traslados y su madre -sin ingresos- busca ayuda para lograr un vehículo adaptado para moverse

16 ene 2020 / 13:54 H.

Los ángeles también crecen. La sonrisa no la pierden nunca. Ni las ‘alas’ que hacen volar a sus familias, ni la magia incomprensible de su existencia... pero cumplen años y dejan de ser niños con los que poder cargar en brazos.

El salmantino Marcos -diagnosticado con el extraño ‘síndrome de Angelman’— tiene ya 16 años, pesa más de 70 kilos y su madre lanza un SOS desesperado en busca de ayuda. “Antes podía andar con la ayuda de aparatos, pero las últimas operaciones han salido mal y no puede caminar. Tiene las piernas agarrotadas y ya no tengo suficiente fuerza para cargar con él. Necesito ayuda”, reconoce Rakel Jaime.

El problema de la joven madre es claro: no puede meter a su hijo en el coche y la vida de Marcos ha dependido de la carretera desde que nació. Cirugías en Barcelona, Oviedo, Cádiz... y la próxima en Madrid. “En Madrid le tienen que operar unos cirujanos rusos, que son especialistas en unas técnicas no tan invasivas como las últimas que le hicieron y que además no salieron bien”, explica Rakel.

Los médicos llevan dos años intentando estirar sus piernas, pero no aciertan. “Le hicieron un injerto de peroné en los pies. Le sacaron los huesitos rotos del pie y le metieron tornillos, placas...”, va explicando Rakel con un nudo en la garganta. A duras penas termina de contarlo, pero tampoco hace falta para entenderlo. Significa que Marcos no puede ponerse de pie. De hecho está peor que antes.

“De las piernas le han operado ya siete veces para intentar que pueda caminar, pero no hay manera”, lamenta su madre, esperanzada en que la intervención en Madrid suponga un punto de inflexión.

Tras siete cirugías en las piernas, Marcos no puede andar y su esperanza es que unos doctores rusos le operen en Madrid

La de Rakel es una historia de superación al cuadrado. Su pareja les abandonó cuando Marcos tenía apenas unos meses de vida. Sabía que debería compartir una enorme responsabilidad familiar y optó por ‘regalársela’ en exclusiva a su madre. A partir de ahí todo fue en cadena: la total dependencia de Marcos impidió a Rakel tener un trabajo. Los ingresos desaparecieron a la vez que los gastos se multiplicaron. “No tengo trabajo. Solo recibo 380 euros de la Ley de Dependencia. Mi madre me ayuda a veces, a mi hermano le tengo que pedir que me deje dinero para la gasolina del coche... Pero luego hay que pagar el piso, las terapias de piscina, de logopeda, el colegio...”, enumera. Y, por supuesto, las cirugías. Operarse en Madrid por los especialistas rusos le costará a Rakel cerca de 1.000 euros. Eso, siempre y cuando tenga cómo desplazarse hasta la capital de España.

“Como Marcos ha crecido también hemos tenido que cambiarle a una silla más grande, pero esa silla no entra en mi coche. Nos haría falta un coche adaptado, con rampa para poder subir la silla. He estado mirando y lo más barato que existe son 12.000 euros, que para mí es un dinero inalcanzable”.

En otras ocasiones Rakel ha contado con gestos solidarios como los de la Hermandad Jesús Amigo de los Niños, que organizó un evento musical para recaudar dinero. Durante su estancia en Cádiz también le tendieron la mano unas religiosas y, arañándole tiempo al reloj, pudo trabajar durante unas horas en una cafetería. Se crearon subastas y otro tipo de iniciativas en internet, pero la necesidad no cesa. Nunca lo hará asume Rakel: “Los niños que tienen síndrome de Angelman avanzan con ayuda de mucha terapia cuando son pequeños, pero parece ser que en la adolescencia, con el desarrollo, retroceden. Tiene la edad mental de un bebé, no tiene equilibrio, no duerme salvo que sea con medicación, sufre ataques epilépticos y ahora su musculatura se está agarrotando”. La solución es la cirugía, pero si Marcos no viaja, el quirófano no va a ir a su casa.

1 de cada 30.000 niños tienen síndrome de Angelman

Es una enfermedad que afecta a 1 de cada 30.000 nacimientos y que afecta al cromosoma 15. Sus síntomas son: retraso mental severo, ausencia del habla, trastorno que afecta al equilibrio y a la coordinación, epilepsia y escoliosis. El retraso comienza a evidenciarse en torno a los 6-12 meses de edad.

Una mujer de Oviedo donó una grúa para Marcos

No es la primera vez que la madre de Marcos tiene que rogar una ayuda externa para sobrellevar el día a día de su hijo. La campaña “Yo también quiero una grúa para Marcos” capitaneada por Maite Chapín, pedía un aparato para poder levantar al pequeño de la cama, sentarlo en la silla y demás maniobras complicadas para una sola persona. La iniciativa captó la atención de una mujer asturiana a la que llegó el caso del niño. Un gesto que llegaba en vísperas de Navidad y que ha facilitado la vida de la familia durante los últimos años.

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