El día a día de la pequeña Anabel, una salmantina con sordera
Eva María Morales y Raquel Bono conocen de primera mano lo duro que es recibir un diagnóstico de sordera | En el Día Mundial de la Audición, piden más visibilidad y comprensión
“Cuando me dijeron que mi hija era sorda, se me vino el mundo encima”. Son las palabras con las que Raquel Bono Cuesta recuerda el momento en el que, a los 28 días de nacer su hija Anabel, los médicos le dijeron que la niña no escuchaba y no veía bien, además de que sufría síndrome de Charge, una enfermedad rara y poco frecuente que afecta a una de cada 10.000 personas y que puede tener como síntomas evidentes un defecto del iris del ojo, malformaciones en el corazón, un bloqueo o un estrechamiento de las vías aéreas nasales, un retraso en el crecimiento, un desarrollo genital incompleto o alguna anomalía en el pabellón auricular, entre otros.
“Cuando la niña nació, no sabíamos qué pasaba y tampoco si podíamos hablar a nuestra hija. Pasábamos al lado de su cochecito y ni siquiera reaccionaba”, recuerda Raquel Bono, recalcando que el hecho de que a su hija le pusieran audífonos supuso un antes y un después en su vida.
Junto a Eva María Morales, la presidenta de Aspas Salamanca, la asociación que atiende a padres de niños sordos en la ciudad, pide la visibilidad que esta afección no tiene a día de hoy, ya que, en la mayoría de casos, sigue asociándose con la gente mayor. “La mayoría de gente asocia la sordera con la vejez y hay muchísimos niños que nacen sordos”, afirman Eva María Morales y Raquel Bono, que día a día batallan contra la discriminación que sufren su sobrina y su hija, respectivamente.
“Mi hija se entera de que los niños no quieren estar con ella en los recreos. En el colegio, lo que hace que todo sea más llevadero es que la profesora tiene un micrófono mediante el cual la información que da en sus clases le llega directamente a sus audífonos. Cuando son conscientes de que no se pueden integrar igual que el resto, es lo peor”, afirma Raquel Bono, madre de Anabel, apoyada por Eva María Morales, que recalca que uno de los principales problemas con los que se ha topado su sobrina, por ejemplo, ha sido que “la mayoría de niños van señalándola por lo que tiene en la cabeza”.
“Aunque el rechazo se da por desconocimiento, si en muchas ocasiones tuviésemos más comprensión y colaboráramos más con estos niños, que tanto lo necesitan, la cosa cambiaría. Al final, al hecho de padecer sordera, se le suman los problemas de físico, de apariencia y de estar con unos amigos u otros que, con normalidad, tienen los adolescentes”, asegura.
La negación, el primer ‘episodio’
El primer escollo que viven las familias de los niños sordos cuando reciben un diagnóstico tan desfavorable y que afecta a sus pequeños es el de la negación. Después de tanto tiempo estando segura de que su sobrina era sorda, Eva María Morales no se terminaba de creer lo que decían las pruebas específicas por las que tuvo que pasar la pequeña Eva.
“Al principio, te niegas a hacerte a la idea de que la niña es sorda. ¿Por qué me dicen que necesita un implante si con un audífono es suficiente? Como Eva tenía nueve meses, me negaba por completo a ver cómo tenía que pasar por quirófano”, recuerda Eva María Morales, que, además de pasar por este duro trance, también recibió el varapalo que confirmó, cuando su sobrina tenía 4 años, que la niña sufría, además, un trastorno del ánimo: “Toda la angustia que viví en el momento en el que me confirmaron la sordera de Eva creció cuando nos dijeron que era autista”.
A la situación de incertidumbre que se vive al recibir un diagnóstico de sordera, se suma el hecho de que la mayoría de familias en las que existe un caso tienen que aprender lengua de signos.
Para Eva María Morales, fue complicado adaptarse a esta nueva rutina para poder comunicarse con su sobrina: “Me costó mucho. Eva y yo nos comunicamos mediante un lenguaje bimodal. Sin eso, el audífono de Eva no funcionaría como verdaderamente esperábamos desde el primer minuto”.
