18 septiembre 2019
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Enfermedades raras

26 feb 2013 / 04:45 H.

El jueves 28 de febrero se volverá a celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ese día, de pronto, como champiñones tras la lluvia, los enfermos raros, se harán visibles para todos. En los medios se recogerán declaraciones y testimonios y parecerá, de verdad, que le prestamos atención al problema enterrado bajo los escombros de la desidia. No nos moverán, pero no de las barricadas, sino de nuestros asientos, de nuestra comodidad y incluso ahora, con la crisis, del miedo a perderlos?Y mientras nos quedamos quietos, tantos afectados de enfermedades raras, y sus familias, lucharán contra la impotencia, contra los problemas burocráticos, contra las necesidades y contra los imposibles.
Tal vez, en algunos casos señalados, algunos niños o niñas, más afortunados que los demás, consigan que algún hada madrina o algún hado padrino les toquen con sus varitas y les ayuden si no a poder curarse, al menos a adquirir esa visibilidad desde la que parece algo menos difícil luchar. Es el caso de Nerea Martínez Sinhué, que padece un retraso motriz e intelectual producido por una alteración del cromosoma 7, que ha encontrado en Jesús Olmedo, Nerea Garmendia, Elia Galera y algunos otros actores, artífices de la Fundación Ayuda a Nerea, unos activos aliados, con los que jamás hubiera podido soñar.

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