TRAS LA ESTAFA

Los afectados por enfermedades raras de Salamanca se desmarcan del fraude del padre de Nadia

"Este engaño nos ha hecho mucho daño y esperamos que no afecte a nuestras campañas de recaudación", lamentan

14.12.2016 | 04:45
Los pequeños Carlota y Alejandro esperan aún un diagnóstico.

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) se desmarca del fraude de Fernando Blanco, el padre de Nadia, una niña que padece el síndrome de Tricotiodistrofia, patología que altera el pelo, que adopta una forma aplanada, la piel se vuelve escamosa, se sufre envejecimiento prematuro y alteraciones neurológicas que conducen a déficit en el desarrollo intelectual. Fernando Blanco ha reconocido que no utilizó el dinero que recaudó para los tratamientos de Nadia y los usó para llevar un elevado nivel de vida.

"Estamos fatal. Es un duro golpe emocional para las familias que conformamos AERSCYL y es que además este año hemos tenido dos fallecimientos recientemente", indica a este diario Cristina Díaz, presidenta de AERSCYL. Además, desde el punto de vista económico, la presidenta de AERSCYL remarca que si la recaudación de sus campañas solidarias se reduce, por la inquietud que ha despertado el caso del fraude del padre de Nadia, los servicios que ofrece la asociación a sus socios (fisioterapia, musicoterapia, psicólogo?) pueden estar en peligro. "El engaño de este caso nos hace daño a las familias y a los investigadores que trabajamos duro para mejorar la calidad de vida de los pacientes y para encontrar posibles tratamientos", lamenta Cristina Díaz.

En el caso de AERSCYL, en la actualidad, destina la mayor parte de los fondos recaudados a un proyecto de investigación para detectar las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en Castilla y León, mientras que el resto va para pagar a los profesionales que ofrecen la cartera de servicio de AERSCYL a los pacientes y sus familias. "No tenemos ayudas públicas, una mínima aportación del Ayuntamiento, por lo que vivimos de la solidaridad de la sociedad", destaca la representante de AERSCYL, asociación que cuenta con 54 familias asociadas con 98 socios.

Cristina Díaz describe como un jarro de agua fría la noticia del caso del padre de Nadia. "Es un insulto a la solidaridad de la sociedad. Es un insulto a las asociaciones que todos los días trabajamos por mejorar la vida de las personas con enfermedades raras y que nos partimos la cara por hacerlas visibles. Es una insulto a la ciencia nuestra gran aliada y una de las principales perjudicadas (hay que tener en cuenta que en este país muchos de los proyectos de investigación son financiados por la propia sociedad a través de campañas solidarias). Es un insulto al periodismo por la manipulación sentimental a la que han sido sometidos, y lo peor, es una vejación al honor de miles de padres que batallamos contra las enfermedades raras y que ahora además tendremos que batallar también contra las dudas", sentencia Díaz.

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