SANIDAD

Gran apoyo de Salamanca contra las enfermedades raras

Decenas de personas asistieron a la Plaza Mayor para respaldar a la familia de Adrián y a los afectados con estas patologías

17.10.2015 | 10:52
Gran asistencia en la Plaza Mayor en la concentración de apoyo.
Gran asistencia en la Plaza Mayor en la concentración de apoyo.

"Nosotras como hermanas de estos niños que llaman raros, queremos decirles que no son raros, que son preciosos, cariñosos, graciosos, grandes compañeros de juego pero sobre todo son los mejores hermanos que podíamos tener". Cris y Lola, hermanas de pacientes con estas patologías, fueron las encargadas de leer el manifiesto en la Plaza Mayor con el que se quiso dar todo el apoyo a Adrián y su familia y con ello a la lucha contra las enfermedades raras.

Decenas de personas y afectados se acercaron al ágora para mostrar su apoyo a Purificación y Alfonso, luchadores contra la grave enfermedad de Degos, que han conseguido al menos la vía de esperanza del tratamiento en el Hospital y un llamamiento conjunto: "Pedimos a los políticos, estos señores que mandan, que necesitamos ayuda, que solo pedimos que Adrián, mi hermanita y todos los niños con enfermedades raras tengan las mismas oportunidades que el resto... Solo pedimos ser iguales", concluía la pequeña Lola un manifiesto que escuchó la concejala de Salud Pública, María José Fresnadillo, representantes del PSOE y Ciudadanos.

Entre los testimonios se repetían los mismos recuerdos, las colas interminables y los infinitos desvelos. Como el de Soraya Martín, madre de Lidia con una deleción (una pérdida de información genética), aún sin diagnóstico desde hace dos años. "Te levantas y tiras cada mañana y aprendes a vivir cada día y que mientras que otros niños tienen karate e inglés nosotros tenemos logopeda y fisioterapeuta", explica Soraya. O la de Cristina Díaz, con Candela, quien tardó dos años en conocer que su hija tenía una "Microdeleción 2Q37", una pérdida de un cromosoma con retraso, una hipotomía generalizada (los músculos muy blandos) junto con innumerables problemas motores. "Cuando son bebés, los médicos piensan que son temores de madre primeriza pero luego se demuestra que no es así", explica Cristina. El acto se cerró con una pregunta lanzada a la sociedad: " ¿De verdad les parece que pedimos tanto?"

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