SANIDAD

Puri Rincón: ´El tratamiento puede fallar pero tenemos que intentar salvar a mi hijo´

La madre de Adrián explica a LA GACETA en qué situación límite se encuentra

10.10.2015 | 16:11
Puri Rincón: ´El tratamiento puede fallar pero tenemos que intentar salvar a mi hijo´
Puri Rincón: ´El tratamiento puede fallar pero tenemos que intentar salvar a mi hijo´

Puri Rincón es una madre discreta que huye de protagonismos pero la situación límite de su hijo Adrián ha provocado que tenga que recurrir a los medios de comunicación lanzando un mensaje de auxilio. Busca que la Consejería de Sanidad administre a su hijo un tratamiento, que ha tenido éxito en Estados Unidos en dos menores. La patología, conocida como Degos, en la actualidad solo la padecen alrededor de cinco personas en el mundo y Adrián es el único español que sufre sus terribles efectos.

–¿Cómo empezó todo?
–El niño comenzó a tener una serie de problemas en la piel, que es la primera fase de la enfermedad, pero no sabíamos a qué se debía. Le hicieron una biopsia y le diagnosticaron la enfermedad de Degos aunque no descartaron que tuvieran otras vasculopatías inflamatorias (enfermedad de vasos sanguíneos).

–¿Desde cuándo está ingresado en el Hospital Adrián?
–Desde el pasado 14 de septiembre se encuentra en la UCI pediátrica (de niños). Nadie ni de la Gerencia del Hospital ni de la Consejería de Sanidad se ha puesto en contacto con nosotros a día de hoy, pero cada día o cada hora que pasa la salud de mi hijo empeora.

–¿Cómo está afectando la enfermedad de Degos a su hijo?
–Se producen cambios de una hora a otra. Explicado de forma llana mi hijo sufre pequeños infartos y trombos en los vasos sanguíneos de su cerebro que acaban afectando y apagando algunas partes de su cuerpo. Puede perder la movilidad en una pierna unos días y después recuperarla, pero también le afecta a los esfínteres, al habla, a la visión€ Cada trombosis por pequeña que sea le puede producir daño. Lo que sucede es que como es un cerebro de un niño de 4 años se recupera muy rápido, pero sin el medicamento no le da tiempo a recuperarse y está perdiendo mucha autonomía. Ahora está entubado y con un respirador..

–¿Y qué esperanza tiene para que su hijo supere esta situación?
–En Estados Unidos unos investigadores de esta enfermedad han probado con éxito la aplicación de un tratamiento a dos niños de la misma edad y con los mismos síntomas que Adrián. Los dos llevan un año siendo tratados y se están recuperando ya que han controlado la enfermedad. Nuestra esperanza es que al estar en la misma situación que Adrián, también le valga el tratamiento, pero el problema es que es muy caro.

–¿Cuánto dinero se necesitaría?
–Un tratamiento anual costaría unos 300.000 euros y mi hijo debería tomarlo siempre. No se curaría pero se controlaría su enfermedad y podría vivir. Puede fallar pero hay que intentarlo. No pueden dejarle tirado en la cama. Existe alguna posibilidad de salvarle y es lo único que pido.

–Y además el problema es que lo necesitan ya€
–El médico de Estados Unidos con el que se han puesto en contacto los especialistas que están llevando a mi hijo les aconsejó que antes de ponerle el tratamiento que lo vacunaran de algunas enfermedades y que esperaran dos semanas. En una conversación estos días, al contarle los médicos de aquí cómo está mi hijo, el doctor norteamericano les ha dicho que se salten lo de las dos semanas y que se lo pongan ya. Es urgente que reciba el tratamiento.

–¿Cómo lo está viviendo su familia?
–Tengo una hija de 10 años y está sufriendo mucho. No quiere que le pregunten por la enfermedad de su hermano y al ver que yo no paro de recibir preguntas sobre mi hijo, lo está pasando muy mal. Es muy duro.
–Entiendo que no busca culpables, sino soluciones para el problema de su hijo€
–Yo no entiendo de política, de burocracia ni de dinero. De lo único que sé es de salvar a mi hijo y por eso quiero que me ayuden cueste lo que cueste.

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